Hilde (55) en Amos (28) krijgen nieuwe, persoonlijke behandeling voor long covid: "Mijn situatie is weer leefbaar"

Hilde (55) heeft al meer dan een jaar long covid. Ze kreeg in april 2022 corona, en was zo'n 3 weken ziek. Daarna ging ze weer aan het werk, ook al voelde ze zich nog niet helemaal genezen. "Ik voelde tijdens het werk dat ik meer en meer achteruitging. Tot de medische dienst van mijn werkgever mij contacteerde om te vragen hoe het met mij ging. Toen ik zei dat ik tussendoor moest slapen om de werkdag door te geraken, hebben ze mij gezegd dat ik moest stoppen met werken", vertelt Hilde haar verhaal in Terzake.

"Toen volgde een jaar met verschillende bezoeken aan specialisten. Zij gaven me de raad om toch te blijven bewegen en niet te slapen overdag. Als het kon, moest ik zo snel mogelijk weer aan het werk. Maar dat bracht me net verder van huis, en ik werd alleen maar zieker." 

Zo'n jaar geleden kwam Hilde in contact met de studie van het UZ Brussel en de VUB-onderzoekgroep 'Rehabilitation Research'. Zij onderzochten de voorbije maanden welk effect een gepersonaliseerde aanpak op vlak van voeding en beweging heeft bij patiënten met long covid. De deelnemers aan de studie kregen 12 weken lang wekelijks persoonlijk voedingsadvies van een diëtist en een oefenprogramma met een kinesitherapeut. 

Met de studie wilden de onderzoekers vooral nagaan hoe haalbaar zo'n gepersonaliseerde behandeling is. Kan je het herstel van long covid versnellen als je een schema maakt dat op een specifieke long covidpatiënt is afgestemd?

Bij Hilde lijkt die aanpak alvast te werken. "Een jaar geleden zat ik op mijn dieptepunt, en laat ons zeggen dat ik nu op zo'n 40 procent van mijn kunnen zit. Ik heb mijn lichaam vooral leren kennen, en ik weet welke prikkels een invloed hebben op mijn lichaam." 

Hilde werd tijdens de studie persoonlijk begeleid door kinesisten. "Zij bouwden samen met mij alles heel langzaam op, en ik mocht enkel verder gaan wanneer ik niet uitgeput was na een inspanning. Dat was voor mij ook wel het moeilijkste. Ik was heel veel activiteit gewoon, maar moest nu weer van nul beginnen." 

"Ik kon bijvoorbeeld 20 minuten een inspanning doen. Daarna moest ik zeker minstens 20 minuten rusten. Door die oefeningen heb ik mijn lichaam beter leren kennen, heb ik het leren aanvaarden, en heb ik ermee leren omgaan. Op die manier kon ik vooruitgang boeken." 

Toch is Hilde vandaag nog altijd niet helemaal genezen. "Ik kan bijvoorbeeld met de auto naar het ziekenhuis rijden en eventueel een onderzoek of gesprek doen. Maar terugrijden zal dan niet meer lukken." 

"Mijn leven is nu heel erg wikken en wegen, en vooral doseren. Maar mijn leven is in een jaar tijd wel veranderd van een overlevingsmodus naar een leefbare situatie. Een situatie waarin ik toch al van dingen kan genieten, omdat ik mezelf beter kan inschatten en mijn lichaam beter ken. Ik ben er nog niet, maar ik ben superblij met mijn evolutie tot nu. Dit onderzoek heeft mijn situatie weer leefbaar gemaakt." 

Ook Amos (28 jaar) is een van de long covidpatiënten die deelneemt aan de studie. Amos kreeg eind 2022 corona. "Dat was een vermoeidheid die moeilijk te omschrijven is: ik geraakte mijn bed niet uit en was totaal uitgeput." Daarna ging het iets beter met Amos, maar de symptomen gingen nooit volledig weg.

"Voor mij is long covid een energieprobleem: je wil heel veel doen, maar iets houdt je tegen, omdat je weet dat je achteraf niet zo snel herstelt."

Amos deed mee aan de studie omdat hij het gevoel had dat er geen beterschap meer was met zijn symptomen. "Ik had vaak goede dagen, maar dan liep ik toch altijd weer tegen de lamp. Ik wist niet hoe dat kwam, of hoe ik kon weten wanneer ik te veel deed."

Amos vertelt, net zoals Hilde, dat hij door de studie zijn lichaam beter leerde kennen. "Het was in het begin heel moeilijk om te weten wat mijn limiet was en hoe ver ik kon gaan, want het effect voel je pas een dag of twee dagen later. Ik had soms dagen dat ik 5 kilometer wou lopen, en dat ging dan ook, maar 2 dagen later was ik vervolgens een week ziek. Dat was heel frustrerend." 

"Nu heb ik vooral goede dagen en ga ik niet meer vaak over mijn limiet. Dat maakt het leven wel veel gemakkelijker." 

Amos heeft tijdens zijn traject ook veel samengewerkt met een kinesist en een diëtist. "Dat was zeker geen rocket science, maar het ging om kleine tips die je bijvoorbeeld laten zien hoe voeding bijdraagt aan je energie. Gewoon al het gevoel hebben dat je goed werd opgevolgd was een grote hulp."

Die persoonlijke en gespecialiseerde aanpak is voor Amos dan ook een grote meerwaarde. "Het is belangrijk dat de mensen die je begeleiden de ziekte kennen. Iedere patiënt is nog altijd anders: je hebt mensen die hun bed niet uit geraken, en je hebt mensen zoals ik die op zich nog heel veel kunnen doen. Bij de studie hebben ze ook echt wel geluisterd naar mijn context en hoe mijn leven eruitziet, en ze hebben dan gekeken hoe ze dat leven zo goed mogelijk konden verder zetten, en tegelijk konden werken aan verbetering." 

Toch is ook Amos vandaag de dag nog niet volledig verlost van long covid. "Zware fysieke inspanningen kan ik nog altijd niet doen. Muurklimmen, iets wat ik vroeger graag deed, lukt niet meer. Voetballen, hiken in de bergen... Dat zit er allemaal niet in. Ik kan wél een dag gaan wandelen, of op mijn gemak fietsen. Maar alles waarbij ik het gevoel heb dat ik een fysieke inspanning moet doen lukt momenteel nog niet. Maar ik heb wel het gevoel dat dat nog zal beteren." 

Zowel Amos en Hilde vertellen dat ze toch nog regelmatig op wat onbegrip stoten uit hun omgeving. "Het is zeer moeilijk voor mensen om te begrijpen", zegt Hilde. "Maar dat onbegrip heb ik losgelaten. Ik snap het ergens ook wel, want ik vind het zelf ook moeilijk om te begrijpen hoe mijn lichaam nu doet. Laat staan dat iemand anders het dan zou begrijpen." 

"Aan mij zal je niet zo snel zien dat ik long covid heb, maar je ziet mij ook alleen maar op goede dagen", vertelt Amos. "Op mijn mindere dagen kom ik niet buiten. Ik had er ook nog nooit bij stilgestaan dat het mij zou kunnen overkomen, want ik ben jong en actief. Dat is waarschijnlijk ook wel de reden dat ik het niet zo zwaar heb. Maar iedereen kan long covid krijgen."

De resultaten van de studie zijn nog niet gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift, en moeten eerst nog worden nagekeken door collega-wetenschappers. Maar het UZ Brussel besloot toch de eerste indrukken en resultaten al te delen, omdat ze hiermee hopen andere patiënten te kunnen helpen. Het UZ Brussel noemt de eerste resultaten van de studie alvast "hoopgevend in de zoektocht naar een mogelijke behandeling."

Professor Elisabeth De Waele, diensthoofd klinische nutritie en diëtetiek benadrukt dat de studie niet geschikt is om aan te tonen of patiënten met long covid echt kunnen genezen, "maar de resultaten zijn veelbelovend en versterken de behoefte aan onderzoek naar een multidisciplinaire aanpak van long covid."