"Zorgouders staan nog altijd in de kou": mama van Pia vraagt meer aandacht voor ouders van kinderen met beperking

"Vlaanderen heeft destijds letterlijk het verschil gemaakt voor mijn dochter. Niet alleen het verschil tussen leven en dood, maar het verschil tussen geen leven en een volwaardig leven", vertelt De Meyer in 'Zijn er nog vragen' op Radio 1.

Naar omstandigheden gaat het nu goed met haar dochter. "Pia zit intussen in de derde kleuterklas van het regulier onderwijs en gaat op zaterdag naar muziekles. Dat loopt allemaal heel vlot. Maar uiteraard heeft ze nog veel zorg nodig. Ze heeft vijf verschillende therapieën per week en moet regelmatig nog naar het ziekenhuis voor consultaties."

De zorg voor Pia verloopt dus vlot. "Maar zorgen voor zorgouders gebeurt op dit moment lang niet genoeg", getuigt De Meyer. Op het moment dat je als ouder een diagnose krijgt, is dat al pijnlijk genoeg. Maar dan begint er nog een pijnlijk stuk: je moet van alles regelen en dat wordt je niet makkelijk gemaakt."

De berg administratie en Kafkaiaanse toestanden die zorgouders het hoofd moeten bieden is amper te overzien, vindt De Meyer. "Je moet allerlei attesten verzamelen, via verschillende diensten en tools hulpmiddelen en zorgtoeslag aanvragen, dokters moeten je dossier verder aanvullen ... en vaak komt het dan nog niet op de juiste plaats terecht, want sommige dingen zijn op federaal niveau geregeld en andere zaken zijn dan weer een Vlaamse aangelegenheid."

"Het lijkt alsof de overheid zegt; 'Je hebt nu een kind met een beperking, we gaan het je nòg moeilijker maken!' Je moet de situatie van je kind en je gezin ook al heel schrijnend voorstellen om nog maar kans te maken op hulp of financiële middelen."

En zelfs voor wie zich door de complexe en strenge procedures geworsteld heeft, is hulp vaak nog veraf. "De wachtlijsten zijn veel te lang. Wij hebben vier jaar gewacht op persoonlijk assistentiebudget, en dat is dan nog een van de kortste wachttijden ooit. De mensen die nu aan een wachtlijst beginnen zullen vele jaren langer moeten wachten."

Vandaag is het Dag van de Zorgouder, een initiatief van De Ouders vzw en vzw Zorgtvooronsmoeder. En die dag is nodig, benadrukt De Meyer. "Want zorgouders staan jammer genoeg op geen enkele politieke agenda. Mensen met een beperking en hun ouders zijn voor niemand een prioriteit."

Nochtans is er volgens De Meyer nog zoveel mogelijk om hen te helpen: "administratie centraliseren en automatiseren, samenwerking tussen ziekenhuizen en administratieve diensten, het wegwerken van wachtlijsten. Een partij die ervoor zorgt dat er permanent voldoende budget is om wachtlijsten te vermijden, heeft mijn stem."

Tot de politiek in gang schiet, zijn zorgouders voornamelijk op zichzelf en elkaar aangewezen. "De initiatiefnemers voor Dag van de Zorgouder zijn twee vzw's die proberen zorgouders te verenigen en een stem te geven. We vragen niet veel: we willen deel kunnen uitmaken van de maatschappij. We willen dat onze kinderen dezelfde toekomst en kansen krijgen. Nu is het hopen dat er iemand luistert." 

Wie zelf wil helpen, kan dat volgens De Meyer met heel kleine dingen. "Zorgouders zijn het gewend om alles zelf te doen. Als je een zorgouder in je omgeving hebt, biedt hen concrete hulp aan in kleine dingen. Neem een huishoudelijk taakje over, ga eens babysitten, maak een een bak lasagne, ... En dat hoeft niet per se op de Dag van de Zorgouder, dat kan elke dag van het jaar."