Paul uit Kruibeke moet na 4 jaar veranderen van chemomedicatie door tekort: "Afwachten of nieuwe medicatie hetzelfde effect zal hebben"

"Mentaal vind ik het belastend om te weten dat je die therapie waar je al 4 jaar op overleeft, niet kan krijgen." Dat zegt Paul (63) uit Kruibeke. In 2020 bracht hij een bezoek aan de huisarts door een zeurende plek in zijn onderrug. Daar kreeg hij te horen dat hij een tumor in de dikke darm en levensbedreigende uitzaaiingen had in de lever.

14 dagen na zijn diagnose begon hij al aan chemo- en immunotherapie. Paul ging 4 jaar lang tweewekelijks naar het Vitaz ziekenhuis in Sint-Niklaas om 5 uur aan het infuus te liggen. 

Vier jaar later is de tumor weg en zijn de uitzaaiingen al met 90 procent verminderd. Maar de kanker zal jammer genoeg nooit volledig genezen. “Gezien de kanker in de lever ongeneeslijk is, zal ik levenslang therapie moeten krijgen”, zegt Paul. 

Maar na 4 jaar, kreeg hij op 28 maart plots te horen dat de Folfox-behandeling wordt stopgezet door een voorraadtekort aan de stof fluorouracil. Hij zou een alternatieve behandeling krijgen in de vorm van pillen in plaats van een infuus. 

Paul moet nu dagelijks 6 pillen slikken volgens een strikt tijdschema gedurende 2 weken. Week 3 is dan een rustweek. Daarna begint hij opnieuw met de reeks pillen. “Of die tabletten hetzelfde effect gaan hebben is af te wachten en dat is gezien mijn onzekere situatie geen fijn gevoel”, zegt Paul. 

Bij de oorspronkelijke Folfox-behandeling had Paul de eerste 2 jaar last van huiduitslag. Maar daarna bleef hij van alle bijwerkingen gespaard. Nu is dat anders.

“De meest storende bijwerkingen die ik nu ervaar zijn sterke tintelingen in mijn handen en aangezicht, lippen en mond.” En ook bij deze pillenbehandeling kan je huiduitslag en zelfs buikloop krijgen, zegt professor dr. Jeroen Dekervel, digestief oncoloog aan het UZ Leuven. 

De verandering in behandeling  zorgt bovendien voor extra stress. “Je mag ze uiteraard niet vergeten in te nemen”, zegt Paul. En ook over de nieuwe behandeling is hij onzeker. “Mijn schrik is wel dat de therapie die ik nu krijg in de toekomst misschien ook opgeraakt. En wat gaan ze dan doen?" Hij voegt daaraan toe dat de hele situatie “niet bevorderlijk is voor de al onder druk staande mentale weerbaarheid.”

Door het tekort moeten de oncologen telkens nadenken over wie welke behandeling moet krijgen. “Sommige patiënten starten op een alternatieve behandeling, sommige patiënten switchen naar een alternatief en sommige patiënten behandelen we met de beperkte voorraad fluorouracil”, zegt professor Karen Geboes. Ze werkt als maag-darm-leverarts bij het UZ Gent.

De situatie is in elk ziekenhuis anders. In het UZ Leuven zijn er al patiënten gestart met de alternatieve behandeling, maar nog niemand is moeten veranderen tijdens hun behandeling. Dat is anders in het UZ Gent waar er al een vijftal patiënten veranderd zijn. In het Vitaz-ziekenhuis zijn er zelfs “al een heel aantal patiënten moeten veranderen naar de behandeling met pillen”, zegt het ziekenhuis zelf.

De patiënten die nog worden behandeld met fluorouracil zijn doorgaans de patiënten die de pillen niet kunnen verdragen. Onder meer mensen met slokdarmkanker. In het beste geval kunnen ziekenhuizen dan rekenen op de beperkte voorraad in andere ziekenhuizen.

Maar soms moeten de ziekenhuisapotheken op kooptocht in het buitenland waar de prijs “twee tot tien keer hoger kan liggen”, zegt diensthoofd apotheek Thomas Derijdt van UZ Leuven. Die meerkost wordt niet terugbetaald door de ziekteverzekering en moet dus uit de zak van de patiënt komen.

Voor de patiënten die de therapie met fluorouracil wel moeten volgen, ontstaat er ongelijkheid. De ene dag kan een patiënt behandeld worden met de beperkte Belgische voorraad (die 100% wordt terugbetaald) en de andere dag kan een andere patiënt het medicijn uit het buitenland krijgen (die hij/zij deels moet betalen).

Geneesmiddelenfabrikanten vinden het minder interessant om chemoproducten te produceren als ze er niet genoeg winst uit halen. Dat komt omdat veel chemoproducten al lang bestaan waardoor het patent is vervallen. Daardoor dalen de prijzen voor die producten.

Hoe lager de prijs, hoe minder winstgevend het wordt voor de fabrikanten. Hierdoor is de voorraad van chemoproducten vaak beperkt. “Als een farmabedrijf moet kiezen tussen 2 medicijnen, zullen ze kiezen voor het medicijn dat het meeste opbrengt”, zegt Martine Van Hecke van Test-Aankoop.

En ook na de productie draait het om geld. Elk land in Europa bepaalt zelf hoeveel het biedt voor een bepaald medicijn. De farmabedrijven zullen het medicijn vooral verkopen aan de landen die het meeste bieden.

Het probleem ligt niet alleen aan de producenten. Het aantal chemotherapieën is gestegen waardoor de ziekenhuizen meer chemoproducten nodig hebben. Dat komt omdat er elk jaar meer kankerdiagnoses zijn. “Dit jaar waren dat er 75.000 terwijl er in 2004 ‘maar’ 58.000 diagnoses waren. Dat is niet verwonderlijk, aangezien de bevolking stijgt en de mensen ouder worden”, aldus het Kankerregister. 

De overheid heeft een Taskforce met experten opgesteld die de situatie nauwgezet opvolgt. Ze denken na over alternatieve chemotherapieën. De overheid denkt ook na over het aanmaken van een strategische voorraad.

Dat zou een oplossing moeten bieden op lange termijn. Bij een tekort zal de overheid dan medicijnen uitdelen aan de ziekenhuizen in nood. Op korte termijn hoopt de overheid te blijven rekenen op aankopen uit het buitenland, aldus het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG).