Hoewel de ziekte van Parkinson vooral ouderen treft, kunnen ook jongere mensen die krijgen. Zij hebben andere zorgen en noden dan hun oudere lotgenoten. De medicatie werkt bijvoorbeeld minder goed. Maar er dreigt soms ook eenzaamheid. Net zoals iedereen hebben ook zij nood aan steun van hun sociale netwerk.
1 op de 10 parkinsonpatiënten is jonger dan 50: "Vaak bang om met diagnose naar buiten te komen"
Vincent Merckx
Gepubliceerd:
"Ik probeer soms uit te gaan, maar niemand van mijn leeftijd ziet het zitten om mij en mijn rolstoel erbij te nemen." Dat zegt Bieke* in de documentaire "Vibrato, leven met parkinson" die vanavond wordt uitgezonden op VRT Canvas. Bieke is 26 en heeft de ziekte van Parkinson.
In een lotgenotengroep, waar patiënten elkaar ontmoeten, kan ze eindelijk met gelijkgestemden praten. "Ik voel me hier minder eenzaam", legt ze uit. "Ik herken de bewegingen die sommigen maken. Dat geeft me het gevoel dat ik niet alleen ben. Het is oké, want iedereen heeft hetzelfde."
Onverwachte diagnose
Bieke is een van de ongeveer 10 procent parkinsonpatiënten die de ziekte krijgt vóór zijn of haar vijftigste. In België gaat het om enkele duizenden patiënten. Patrick Santens, neuroloog bij het UZ Gent, schat dat hij zelf zo'n 20-tal patiënten onder zijn hoede heeft die jonger zijn dan 40.
Velen trokken aanvankelijk naar de dokter met plotse krampen in de benen of de rug, vertelt Santens. Dat zijn klachten waarbij je eerder aan een hernia of overbelasting zou denken. Maar bij deze patiënten werd de oorzaak niet meteen gevonden. Na een neurologische screening bleken ze te lijden aan de ziekte van Parkinson.
Zo'n diagnose komt binnen, zeker bij jongere mensen. "Ze verwachten dat natuurlijk niet", zegt Santens. "Ze zitten nog in een heel andere levensfase, zijn nog volop aan het werk of hebben nog kleine kinderen. Zij stellen zich de vraag: wat kan ik nog verwachten? Hoe ziet mijn toekomst eruit?"
"Ze kunnen dan ook heel verschillend reageren. Sommigen worden angstig of storten zich op hun werk. Anderen gooien hun hele leven om."
Medicatie werkt minder goed bij jonge patiënten
Hoe het komt dat sommigen al op jonge leeftijd parkinson krijgen, weten we nog altijd niet goed. Maar wellicht is het een combinatie van een erfelijke aanleg en omgevingsfactoren, bijvoorbeeld als er veel toxische stoffen zoals pesticiden in de leefomgeving zitten.
Het is niet alleen een mentale klap, maar ook de behandeling is niet altijd vanzelfsprekend. Die behandeling onderdrukt de symptomen. De ziekte in de grond behandelen of genezen, kan tot vandaag nog niet.
"Bij jongere patiënten is het effect van de medicatie onvoorspelbaarder", vertelt Santens. "Ze zal na verloop van tijd minder lang werken waardoor je die vaker moet nemen. Het effect kan ook plots wegvallen of, omgekeerd, net veel sterker werken. Dan krijg je een jojo-effect doorheen de dag, waarbij patiënten eerst bijna niet meer kunnen bewegen en vervolgens niet meer blijven stilzitten."
"Bij alle parkinsonpatiënten heeft ongeveer de helft na 5 jaar zulke schommelingen. Maar bij jongere patiënten loopt dat op tot 80 procent."
Stigma hoeft niet
Dat heeft een impact op je leven. En dan dreig je, net zoals Bieke in de docu, soms in een sociaal isolement te belanden. "Sommigen gaan de diagnose ervaren als een stigma en zich terugtrekken uit het sociale leven", ziet ook Santens. "Of ze hebben het idee dat ze sommige dingen niet meer kunnen."
Maar er is ook niet altijd begrip voor de situatie van jonge patiënten, verduidelijkt Bieke aan onze redactie. "Je kan goede en slechte momenten hebben. Die wisselen elkaar af. Dus oordeel niet te snel."
Ook Jan Vermeir herkent het. Hij is 50 en kreeg de diagnose van parkinson op zijn 35e. "Dat stigma hoeft echt niet", benadrukt hij. "Parkinson is al erg genoeg op zich."
Hoe kan je omgaan met parkinson op jonge leeftijd?
Zoek contact met lotgenoten. Dat kan bijvoorbeeld via de Vlaamse Parkinson Liga . Die heeft een Facebookgroep en organiseert ook bijeenkomsten.
"Probeer humor te gebruiken, ook al is de diagnose zwaar", raadt Jan Vermeir aan, die zelf op jonge leeftijd Parkinson kreeg.
Zeg het als je ergens hulp mee nodig hebt, zeker als dat minder opvalt doordat je bijvoorbeeld niet in een rolstoel zit. "Hoe opener je communiceert, hoe meer begrip de mensen hebben", weet Jan.
Heb je een vriend(in) met Parkinson? Focus dan niet te veel op de ziekte, en ga er zo normaal mogelijk mee om. De persoon die je kent, blijft dezelfde.
Toch ziet Vermeir het nog vaak gebeuren dat er over de hoofden van de patiënten heen wordt gesproken. "Dan gebeurt het bijvoorbeeld dat ik een vraag stel en dat de persoon die mijn rolstoel duwt, het antwoord krijgt. Praat met elkaar, vraag wat die persoon zélf denkt."
"Maar wees ook open met je vrienden, bijvoorbeeld over wat hen misschien tegenhoudt om je mee te nemen."
Neuroloog Patrick Santens ziet nog een ander probleem waar jonge parkinsonpatiënten vaak mee kampen. "Velen worstelen met de vraag of ze het op hun werk moeten vertellen of niet. Sommige werkgevers doen heel veel om hun werknemers toch in het bedrijf te houden. Maar er zijn ook gevallen waar patiënten snel opzij werden geschoven omdat ze gezien werden als minder productief. Dat mag eigenlijk niet, maar het gebeurt." Daardoor zijn patiënten vaak bang om met hun diagnose naar buiten te komen.
Nochtans blijft een persoon met de ziekte van Parkinson gewoon dezelfde, benadrukt Santens, met hetzelfde verhaal, dezelfde geschiedenis en dezelfde interesses. "Dat is een van de eerste dingen die ik zeg wanneer iemand de diagnose krijgt: dit is niet het einde van je leven als persoon. Het zal anders zijn, maar het is niet zo dat er niets meer zal kunnen."
Meer over de ziekte van Parkinson? De documentaire "Vibrato, leven met parkinson" wordt vanavond uitgezonden op Canvas om 21.20 en staat op VRT MAX . Daarin volgen Phara de Aguirre, Joeri Vlekken en Jochen Verstraete de jeugdrechter Yolanda. Zij moest op haar 55e op pensioen vanwege parkinson.
(*) De volledige naam van Bieke is bekend bij de redactie.
