Er moet een nationaal plan komen om sepsis aan te pakken, een aandoening waarbij het lichaam overreageert op een infectie. Dat zeggen verschillende organisaties na een reportage van "Pano". De verenigingen, waaronder die van spoedartsen, intensieve zorg en infectieziekten, willen volgende week samenkomen om een plan van aanpak af te spreken. Ilse Malfait getuigt hoe een snellere reactie voor haar een verschil kon maken.
Dossier
"Het duurde 37 uur voor ik naar intensieve zorg werd gebracht": hoe kan sepsis beter worden aangepakt?
Tobias Santens
Gepubliceerd:
Ilse Malfait is al jaren pleitbezorger voor een nationaal sepsisplan. Zo'n plan regelt hoe de aandoening aangepakt wordt, bijvoorbeeld door huisartsen en in ziekenhuizen: hoe de diagnose kan worden gesteld, hoe ze behandeld kan worden en welke zorgen de patiënt daarna nodig heeft.
Ilse is zelf "sepsisoverlever". Ze kreeg de aandoening tijdens haar behandeling voor borstkanker. "De pijn was zo erg dat ik lag te kronkelen op het tapijt", vertelt ze in "Pano". "Midden in de nacht was de pijn niet meer te houden. Toen ben ik naar spoed gegaan. Ik moest me aan de muren vasthouden van de pijn." Zelfs na een operatie wordt de sepsis nog niet vastgesteld. Ilse belandt op een gewone kamer.
Wat is sepsis? Sepsis is een extreme reactie van het lichaam na een infectie, zoals een longontsteking of een geïnfecteerde wonde. "Meestal zijn die reacties goed bedoeld en remmen die zichzelf af. Bij sepsis valt die remming weg, waardoor de patiënt niet alleen ziek is van de infectie, maar zieker wordt van de sepsis", zegt infectiologe Erika Vlieghe (UZ Antwerpen), die doctoreerde over sepsis. In de volksmond is sepsis bekend als "bloedvergiftiging", maar omdat het eigenlijk om een immuunreactie gaat, is die term niet zo gelukkig gekozen.
Zware amputaties
Pas na drie dagen wordt Ilse doorverwezen naar de dienst intensieve zorg. Ze belandt in een coma, waaruit ze na vijf weken ontwaakt. "Dan wil je zoveel zeggen", vertelt Ilse. "Mijn jongste zoon vertelde achteraf dat hij geschokt was door mijn gezicht. Mijn haar was weg, ik was volledig opgezwollen."
Ik heb me een paar keer de vraag gesteld: waarom heeft men mij eigenlijk gered?
Ilse Malfait, sepsisoverlever
En dan komt een arts binnen in de kamer van Ilse. Ze kan zich het gesprek nog levendig voor de geest halen. "Mevrouw, ik ben hier voor de amputatie van de benen, zei die", herinnert ze zich. Ilse valt uit de lucht, want op dat moment weet ze nog niet dat haar benen geamputeerd moeten worden. Enkel haar tenen en voeten zagen zwart. "Dan denk je: mijn leven is gedaan. Ik heb me een paar keer de vraag gesteld: waarom heeft men mij eigenlijk gered?"
Geen plan van aanpak
Bij Ilse worden uiteindelijk de benen en vingers geamputeerd, maar 15 tot 20 procent overleeft een sepsis niet. De aandoening eist elk jaar duizenden levens in België, bleek gisteren uit een reportage van "Pano". Nochtans is ze niet bekend bij het grote publiek en ontbreken goede cijfers.
De Wereldgezondheidsorganisatie heeft daarom in 2017 een resolutie aangenomen om overheden aan te sporen een nationaal plan rond sepsis uit te werken. In ons land leidde dat tot een voorstel door Kamerleden Robby De Caluwé (Open VLD) en Nathalie Muylle (CD&V) in 2021. Maar omdat er geen eensgezindheid over was, bleef een écht plan van aanpak uit.
België scoort ondermaats
Er bestaan waarschuwingssystemen om sepsis vroegtijdig op te sporen, maar die worden in België minder vaak gebruikt dan in andere West-Europese landen. Dat leert een rondvraag bij 1.000 ziekenhuizen wereldwijd. Ook 25 Belgische ziekenhuizen deden mee aan dat onderzoek.
"Wij hebben onderzocht in hoeverre er waarschuwingssystemen aanwezig zijn op diensten zoals de afdeling spoedgevallen, intensieve zorg en de gewone afdeling", zegt Manu Malbrain, de intensivist die het onderzoek in België heeft geleid.
"Op de afdeling spoedgevallen zijn waarschuwingssystemen aanwezig in ongeveer 40 procent van de ziekenhuizen. Op de dienst intensieve zorg gaat het om slechts 35 procent. En dat terwijl het Europese gemiddelde toch 60 procent is. Dus we doen het in België helemaal niet zo goed."
Een voorstel tegen de lente
Daarom willen verschillende verenigingen volgende week al bijeenkomen om een voorstel van een nieuw sepsisplan klaar te hebben tegen de lente van 2024. Het gaat onder andere over de vereniging van spoedartsen, van de intensieve zorg en van de infectieziekten. Ook Ilse zit mee in de werkgroep, als vertegenwoordiger van de vereniging voor sepsispatiënten.
Waarom heeft men niet sneller ingegrepen?
Ilse Malfait, sepsisoverlever
Met Ilse gaat het trouwens een stuk beter nu. "Alles is beginnen te keren toen ik terug kon beginnen te stappen", vertelt ze. Ilse trekt nu de wereld rond om meer aandacht te vragen voor de aandoening. Ook al omdat ze zich zoveel vragen stelt bij haar eigen behandeling.
"Na die nacht met vreselijke pijnen heeft het nog 37 uur geduurd voor ik naar intensieve zorg ben gebracht", zegt Ilse. "Waarom heeft men niet sneller ingegrepen? Ik was slaperig, suf, verward, had extreme pijn, een snelle hartslag en een lage bloeddruk, allemaal signalen van sepsis."
Omdat de antwoorden uitblijven, liet Ilse achteraf haar dossier nakijken door een arts uit een ander ziekenhuis. Die kwam tot een pijnlijke conclusie. "Die arts heeft mijn dossier bekeken en daarna gezegd, met gefronste wenkbrauwen: Ilse, jij bent jouw benen nodeloos verloren."