Toen Audrey 14 maanden oud was, kreeg ze sepsis. Door de aandoening, in de volksmond bekend als "bloedvergiftiging", werden haar beide handen en benen geamputeerd. "Had ze niet zulke zware amputaties gehad als men sneller had gereageerd? Die vragen blijven", zegt haar mama in een reportage van "Pano". Audrey en haar mama vragen meer aandacht voor sepsis, een aandoening die jaarlijks duizenden levens eist in België.
Dossier
Audrey (15) verloor haar beide handen en benen door sepsis: "Soms denk ik: waarom ik? Ik wens het niemand toe"
Tobias Santens
Gepubliceerd:
"Mama en papa proberen zo veel mogelijk tegen jou te praten om je moed in te spreken. We zeggen dat je zeker niet mag opgeven en moet blijven vechten. We vertellen je ook iedere keer hoe graag we je zien. Eén keer kneep je in mama's hand. Je liet m'n hand niet los. Toen wist ik zeker dat je erdoor zou komen, en dat je volop aan het vechten was tegen die vuile ziekte."
Deze zinnen van hoop schreef Elfi Meysmans veertien jaar geleden aan haar dochter, Audrey. Audrey was toen zwaar ziek en lag in coma in het ziekenhuis. "Een rollercoaster", herinnert haar mama zich. "Ik ben toen een dagboek gaan bijhouden, waarin ik elke dag schreef wat er gebeurde." De aandoening waarover ze schrijft en die Audreys leven zal veranderen, treft elk jaar tienduizenden Belgen: sepsis.
Drie weken in coma
Zelf herinnert Audrey zich uiteraard niets van die periode. "Mijn mama heeft me verteld dat ik drie weken in coma lag en dat ze veel liedjes zong voor mij", zegt ze nu. "Ik weet dat het heel moeilijk was, omdat mijn zusje net was geboren."
Elfi herinnert zich daarentegen nog elk detail. "Na een middagdutje is Audrey ziek geworden, met hoge koorts", vertelt ze. "We hebben toen meteen naar de huisarts gebeld. Omdat er geen aanwijsbare reden was, werd ze doorgestuurd naar spoed." Ook daar krijgen artsen de koorts, tot wel 41 graden, niet onder controle. "Ze reageerde bijna op niets meer", vertelt Audreys mama.
Het wit van haar ogen zag bloedrood
Elfi, mama van Audrey
Maar dan komt een verpleegkundige met een verrassende boodschap: Audrey mag bijna terug naar huis vertrekken. Op dat moment schiet Elfi in paniek. "Zo gaat ze niet naar huis!", reageert ze. "Het wit van Audreys ogen zag bloedrood", herinnert ze zich. Het ziekenhuis besluit daarop bijkomende onderzoeken te doen.
Er wordt bloed getrokken en het kinderziekenhuis wordt erbij gehaald. "Daar is ze in kunstmatige coma gelegd. Toen is het heel snel beginnen gaan en reageerden ze wél met man en macht. Maar ja, toen lag ze wel al een dag in het ziekenhuis", zegt haar mama. Voor Audrey in coma werd gebracht, valt het woord "sepsis" echter nog nergens.
Wat is sepsis?
Sepsis is een extreme reactie van het lichaam na een andere infectie, zoals een longontsteking of een geïnfecteerde wonde. "Meestal zijn die reacties goed bedoeld en remmen die zichzelf af. Bij sepsis valt die remming weg, waardoor de patiënt niet alleen ziek is van de infectie, maar zieker wordt van de sepsis", zegt infectiologe Erika Vlieghe (UZ Antwerpen), die doctoreerde over sepsis. In de volksmond is sepsis bekend als "bloedvergiftiging", maar omdat het eigenlijk om een immuunreactie gaat, is die term niet zo gelukkig gekozen.
Zware amputaties
"De eerste keer dat sepsis werd genoemd, was Audrey al in coma gebracht", weet Elfi nog. "Toen werden we gebrieft dat het eerst slechter zou gaan, voor het weer zou beteren." En inderdaad, Audrey is minstens drie dagen in kritieke toestand. "Gaat ze erdoor komen? Dat was de eerste vraag. En dan: hoe gaat ze erdoor komen?", herinnert haar mama zich.
Mijn handen en benen werden zwart
Audrey, sepsisoverlever
Ondertussen wordt duidelijk dat de sepsis haar tol zal eisen. "Mijn handen en benen werden zwart. Die waren aan het afsterven", vertelt Audrey zelf. "Haar handen zijn toen in spoed geopereerd, omdat er een nieuwe bacterie opkwam", weet Elfi. "Na vier weken in het ziekenhuis, net na de coma, hebben ze haar handen al geamputeerd."
Later worden ook de benen van Audrey tot boven de knie geamputeerd. "Ze is ook een stukje van haar oor verloren. Dat is afgestorven door de sepsis", zegt Elfi. De impact van die amputaties dringt maar traag door. "Op dat moment was het belangrijker dat Audrey er nog was."
Hoe gevaarlijk is sepsis?
Cijfers over sepsis worden op dit moment niet goed bijgehouden in België. Zeker is dat jaarlijks tienduizenden Belgen sepsis krijgen en er duizenden mensen sterven aan de aandoening. De beste schatting van de dodentol komt uit een artikel van het wetenschappelijk tijdschrift The Lancet. Daarin werd geschat, via een extrapolatie, dat sepsis in 2020 7.600 doden eiste in België.
Niet iedereen overlijdt aan sepsis, daarvan is Audrey het levende bewijs. "Ongeveer 15 tot 20 procent van de patiënten zal overlijden ten gevolge van sepsis", zegt Jan De Waele, intensivist in het UZ Gent. Anderzijds leidt sepsis bij overlevers niet altijd tot amputaties. "Dat is het topje van de ijsberg. Soms kunnen wij sepsis doen keren binnen de 24 uur", nuanceert Erika Vlieghe. "Die patiënten gaan dan drie weken later naar huis en moeten nog een aantal weken recupereren. Dat bestaat ook."
Alles op een eigen manier
Vanaf dan gaat het alleen maar bergop. "Audrey en stilzitten. Nee, dat gaat niet echt samen", lacht haar mama. "Die eerste jaren ging dat vanzelf bij Audrey. Ze paste zich aan, en ze is ook altijd overal goed opgevangen op school."
Veertien jaar later is dat niet anders. "Ik heb veel leren doen zonder mijn handen of benen", zegt Audrey zelf. "Ik heb mijn eigen manier van schrijven gevonden, van eten, van dingen vasthouden, van op stoelen kruipen, van rondlopen op mijn knieën." Soms is bukken moeilijk, vertelt ze, of "fijne dingetjes vasthouden". "Steekoorbellen indoen, mijn piercings veranderen, knoopjes vastmaken, dat is moeilijker."
Mijn piercings veranderen, knoopjes vastmaken, dat is moeilijker
Audrey, sepsisoverlever
Maar dat houdt haar niet tegen om te doen wat ze nu het liefste doet: tekenen, schminken, shoppen, piano spelen en TikTok-video's maken. "Als we gaan shoppen, dan stoppen we vaak, zodat ik even mijn benen kan laten rusten", vertelt Audrey. "Of we gaan met de rolstoel. En als we elkaar schminken, dan doe ik enkel de mascara niet zo graag, want ik wil niemand zijn oog uitprikken."
"Mensen zijn vaak heel aardig, maar sommigen zijn ook harder." Zo vertelt Audrey over een TikTok-video waarin ze een handtas draagt. Een van de comments ging over die handtas, en lachte daarmee omdat Audrey geen handen heeft. "Ik denk ook wel dat mensen praten achter mijn rug", zegt ze. "Meestal lach ik dat weg, of reageer ik daar niet op. Ik ben niet iemand die mijn gevoelens laat zien aan andere mensen."
Toch komt de confrontatie met haar beperking soms nog hard aan. "Ik word daar best vaak aan herinnerd. Dan voel ik me anders dan anderen. Dan heb ik het daar wel moeilijk mee", vertelt Audrey. "Soms vraag ik mij af waarom dat bij mij gebeurde. Ik denk daar wel over na. Maar dan denk ik ook dat ik het aan niemand anders toewens."
De vragen blijven
"Op vijftien jaar zijn er al zoveel emoties gepasseerd", blikt haar mama terug. "Woede over het onrecht, maar ook verdriet." Daarnaast blijven er veel vragen hangen. "Waarom is het gebeurd en wat als er anders was gereageerd?"
"Dat we het ziekenhuis iets 'kwalijk nemen' is zwaar uitgedrukt, maar we hadden liever wel antwoorden gekregen op een paar vragen. Waarom duurde het zo lang voor er een bloedcontrole gebeurde? Misschien hadden ze niet meteen die bacterie gevonden, maar je had wel al geweten dat er een infectie was."
Ik denk dat er kostbare tijd verloren is gegaan
Elfi, mama van Audrey
"Ik denk dat er kostbare tijd verloren is gegaan. Er had veel intensiever gereageerd kunnen worden", gelooft Elfi. "Ze wouden haar nota bene naar huis laten gaan. Had ik toen niet zelf gereageerd, was Audrey er dan nog wel geweest?"
Regionaal nieuws uit Antwerpen
Gepubliceerd:
