"Het is moeilijk om in te schatten of Bruce beseft wat er aan de hand is". Dat vertelde Emma Heming Willis, de echtgenote van acteur Bruce Willis, in een talkshow op de Amerikaanse televisie. De acteur kreeg begin dit jaar de diagnose frontotemporale dementie, wat zijn taal, spraak en motoriek ernstig aantast. Het is World FTD Awareness Week, en de familie van Bruce Willis wil de ziekte mee onder de aandacht brengen.
Vrouw van Bruce Willis praat over zijn dementie: "Moeilijk te weten of hij beseft wat er aan de hand is"
Kathleen Heylen
Gepubliceerd:
In februari van dit jaar maakte de familie van Hollywood-acteur Bruce Willis (68) bekend dat hij aan frontotemporale dementie (FTD) lijdt. Dat is een vorm van dementie waarbij hersencellen in het taal- en gedragsgebied afsterven. De taal, de spraak en het gedrag van mensen raakt steeds meer aangetast. Vorig jaar al was Bruce Willis gestopt met acteren omdat hij de diagnose afasie gekregen had, spraakverlies als gevolg van een hersenletsel.
FTD is een minder bekende vorm van dementie. Om de ziekte meer onder de aandacht te brengen, is er elk jaar de World FTD Awareness Week, en dit jaar loopt die van 24 september tot 1 oktober. Sinds de diagnose bij Bruce Willis gesteld werd, wil zijn familie een stem geven aan patiënten en hun omgeving. Emma Heming Willis, de vrouw van Bruce Willis, was daarom gisteren te gast in de talkshow "Today" op NBC . Ze beschreef onder meer wat de ziekte met het gezin doet.
"Wat ik leer over dementie, is dat het moeilijk is. Het is moeilijk voor de persoon met de diagnose. Het is ook moeilijk voor de familie. En dat is niet anders voor Bruce of mijzelf of voor onze twee dochters. Als ze zeggen dat het een familieziekte is, dat is het ook echt" vertelde Heming Willis. Weet haar man wat er aan de hand is, beseft hij dat hij ziek is, vroeg presentator Hoda Kotb. "Dat is moeilijk in te schatten", klonk het antwoord. Een verminderd zelfinzicht kan een van de symptomen van FTD zijn.
Over de diagnose zegt Heming Willis: "Het was een zegen en een vloek. Het is goed om eindelijk te weten wat er aan de hand is, ook al is het pijnlijk. Gewoon weten wat er aan de hand is met Bruce maakt het een klein beetje makkelijker."
Bruce is een geschenk dat maar blijft geven. Liefde, geluk, weerbaarheid. Zoveel.
Emma Heming Willis
"Geen stigma of schaamte"
Bruce en Emma Heming Willis hebben twee dochters, Mabel (11) en Evelyn (9). "We zijn een eerlijk en open huishouden. Het meest belangrijke voor ons was om duidelijk te maken wat de ziekte is. Als je weet wat FTD vanuit medisch standpunt inhoudt, kan je het meer plaatsen. Dus we vonden het belangrijk om het hen uit te leggen. Ik wil niet dat er een stigma of schaamte hangt aan de ziekte van hun vader, of aan eender welke vorm van dementie."
Heming Willis benadrukt dat ze oog blijven hebben voor de mooie dingen in het leven. "We hebben zoveel moois. Voor mij is het echt belangrijk ook op te kijken van het verdriet en de pijn, maar rondom mij te kijken en te zien wat er is. (...) Bruce is een geschenk dat maar blijft geven. Liefde, geluk, weerbaarheid. Zoveel. Bruce zou echt willen dat we genieten van het moment dat is, hij zou dat echt voor mij en onze familie willen."
Bruce Willis brak door met de actiefilmreeks "Die Hard". Hij speelde ook mee in klassiekers als "Pulp fiction", "12 monkeys", "Armageddon" en "The sixth sense". Hij speelde ook mee in de serie "Moonlighting" en vertolkte een gastrol in "Friends". Voor zijn huwelijk met Emma Heming was hij getrouwd met Demi Moore. Samen hebben zij drie dochters, Rumer (35), Scout LaRue (32) en Tallulah Belle (29).
Wat is frontotemporale dementie?
Frontotemporaaldementie (FTD) is een vorm van dementie die vooral jongere mensen treft, tussen de 45 en de 64 jaar. De meeste diagnoses van dementie bij mensen jonger dan 65 gaan over FTD. Als eerste symptomen kan je veranderingen in gedrag, taal en motoriek opmerken, net als problemen met executieve functies (bijvoorbeeld plannen en organiseren). Geheugenverlies, wat je typisch associeert met dementie, komt pas in een latere fase.
FTD situeert zich in de frontaal- en de temporaalkwab in de hersenen. De frontaalkwab is dat deel van het brein dat gedrag regelt, plannen opstelt, beslissingen maakt, acties coördineert,... De temporaalkwab speelt een grote rol in onze taal en spraak.
Omdat de eerste symptomen van FTD anders zijn dan bij andere vormen van dementie, en omdat de ziekte vooral bij jongere mensen voorkomt, kan het lang duren voor de diagnose gesteld wordt. Dikwijls is er ook sprake van verkeerde diagnoses bij patiënten met FTD, zoals depressie, bipolaire stoornis of Parkinson.
Het verloop van FTD is onvoorspelbaar. Bij de ene patiënt evolueert de ziekte snel, bij de andere geleidelijk. Volgens het US National Institute on Aging leven patiënten gemiddeld nog 6 tot 8 jaar nadat de diagnose gesteld is.
