De ouders van Glenn (27) zijn niet te spreken over het experiment van de overheid waarbij 1.100 mensen met een handicap maar de helft van het beloofde persoonsvolgend budget krijgen. Met dat jaarlijkse budget kunnen ze voor zichzelf ondersteuning en zorg regelen, maar door de halvering kunnen ze niet betalen voor de zorg die hun zoon nodig heeft. "De manier waarop met ons kind wordt omgegaan, is mensonterend", klinkt het in "Terzake".
"Moet mijn zoon een proefkonijn zijn?": ouders van man met handicap klagen aan dat ze "als experiment" maar helft van beloofde geld krijgen
Lina El Bakkali
Gepubliceerd:
Glenn Van den Eynde (27) werd geboren met het fragiele X-syndroom. Dat is een zeldzame verstandelijke beperking. Hij is mentaal ongeveer 4 jaar oud. Hij heeft continu begeleiding en hulp nodig. In 2017 kende het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) Glenn 58.000 euro toe als persoonsvolgend budget. Daarmee zouden zijn ouders, Marc en Julienne, hun zoon van voltijdse zorg kunnen voorzien.
"We wachten al 6 jaar op het budget", zegt Glenns vader Marc in een reportage van "Terzake". "Zo’n halfjaar geleden kregen we een brief van het VAPH waarin stond dat we de helft van het budget zouden krijgen, bij wijze van experiment. Maar toen ik het goed bekeek, bleek dat minder te zijn dan de helft van het beloofde budget. Mijn vrouw heeft het VAPH gebeld. Zij zeiden dat dat bedrag sinds een hervorming geactualiseerd was, waardoor het ging over minder geld."
"Dit is schandalig", zegt Julienne, de moeder van Glenn. "Je bent maar een halve persoon dus je krijgt maar de helft. Moet mijn kind proefkonijn zijn voor het beleid? Nochtans heeft het VAPH zelf bepaald waar we recht op hebben. En nu zeggen ze dat we maar de helft krijgen. Dat is toch totaal onrechtvaardig. We vragen niets speciaals, gewoon waar we recht op hebben. De manier waarop met ons kind wordt omgegaan, is mensonterend."
Noodgedwongen in een woonzorgcentrum
Ook Herman Hillen (65) heeft een beroep gedaan op het persoonsvolgend budget. Hij heeft een neurologische aandoening, lijdt aan ernstig gehoorverlies en werd 6 jaar geleden plots volledig immobiel na een zware val. Het VAPH wees hem een persoonsvolgend budget toe waarmee hij zelfstandig zou kunnen wonen.
In theorie, want Herman kreeg dat budget enkel op papier. Na vijf jaar op de wachtlijst ontvangt hij nu minder dan de helft van het budget waar hij wettelijk recht op heeft. Hij moest zijn pensioen en spaargeld gebruiken om op zijn 59e noodgedwongen in een woonzorgcentrum te gaan leven.
"Ik kan heel moeilijk leven met het feit dat ik in een woonzorgcentrum moet leven", zegt Herman. "Maar ik kan niet anders, want ik heb niet genoeg geld om thuis te blijven én zorg en hulp te krijgen. Maar ik heb graag controle over mijn eigen leven. Hier gaat dat niet."
Wat is het persoonsvolgend budget?
Mensen met een handicap kunnen geld vragen aan de overheid waarmee ze kunnen betalen voor hun ondersteuning. Dat geld heet het "persoonsvolgend budget". Jo Vandeurzen (CD&V), die minister van Welzijn was van 2009 tot 2019, voerde deze budgetten in zodat mensen met een handicap zelf meer kunnen kiezen hoe ze hun leven vormgeven.
Maar door een hervorming van het systeem krijgen heel wat aanvragers plots veel minder dan de Vlaamse overheid had beloofd. Daarnaast zet het deelbudget - een experiment waarbij 1.100 mensen maar de helft van hun budget krijgen - kwaad bloed. De overheid wil zien of dat "deelbudget" genoeg is om te voldoen aan de hoogste noden. Op die manier wil Vlaams minister van Welzijn Hilde Crevits (CD&V) ook al zoveel mogelijk mensen al iets geven.
Deelbudget weigeren
De 1.100 mensen die de helft van hun budget hebben gekregen, konden dat ook weigeren. Maar dan blijven ze gewoon op de wachtlijst staan en kan het alweer jaren duren voor ze geld zien. "De overheid heeft gezegd dat ze de andere helft van het budget ooit wel zou geven, maar heeft daar helemaal geen datum op geplakt", zegt Dave Ceule, algemeen directeur van Onafhankelijk Leven, in "Terzake". "Sommige mensen staan al 20 jaar op de wachtlijst."
Glenns ouders en Herman zijn daarom, net als zeventien anderen, naar de rechter gestapt. "Sommige mensen beginnen daar niet meer aan omdat ze moegestreden zijn", zegt Marc. "Maar we moeten het doen voor Glenn. Én voor al die andere mensen."
"Er zijn mensen die blij zijn dat ze al een deel van het geld hebben, want daardoor moeten ze misschien nog maar half ploeteren", zegt Ceule. "Maar uiteindelijk heeft iedereen de procedure doorlopen en heeft iedereen recht om een kwaliteitsvol leven uit te bouwen."
Voor veel mensen met een handicap is het een wanhoopsdaad om naar de rechter te stappen
Luc Demarez, vzw Grip
"We willen ons hier niet verder bij neerleggen", zegt Luc Demarez, voorzitter van vzw Grip, een rechtenorganisatie voor personen met een handicap. "We zouden graag hebben dat minister Crevits echt luistert naar burgers en kiezers. We verwachten dat ze dit nog voor de verkiezingen van volgend jaar rechttrekt."
"Voor veel mensen met een handicap is het een wanhoopsdaad om naar de rechter te stappen", zegt Demarez. "Onderhandelen werkt duidelijk niet. Dat is waarom wij naar de rechter stappen. De overheid is duidelijk niet erg betrouwbaar. Ze belooft dingen die ze niet waarmaakt. "
Begroting
Volgens Ceule is de herwerkte procedure op zich positief, omdat ze meer op maat is. "Maar er is geen dialoog geweest met de mensen die de procedure al lang hadden doorlopen, en nu dus dubbel getroffen worden."
"Tegelijkertijd zegt de overheid dat er budget nodig is voor een kwaliteitsvol leven, maar maakt ze geen middelen vrij. Elke minister moet opnieuw onderhandelen voor een budget. Waarom wordt dat niet, zoals bij de pensioenen bijvoorbeeld, verwerkt in de begroting? Op deze manier speel je met de levens van mensen."
