Vragenlijst polst naar ervaringen van familie van kankerpatiënten in ziekenhuizen, GZA en UZ Gent ondersteunen onderzoek

De vzw Familieplatform wil graag weten hoe familieleden van mensen met kanker zich voelen wanneer ze in het ziekenhuis zijn. Daarom heeft de vzw op zijn website een enquête gezet. In ziekenhuizen gaat de aandacht vooral naar de patiënten en niet zozeer naar familieleden die hen vergezellen. 

"Elke dag krijgen 188 mensen in België te horen dat ze kanker hebben", zegt Marieke Van Schoors, klinisch psychologe bij Familieplatform. "Rond elke patiënt staan meestal wel een heleboel familieleden en naasten. Gezien die familie er altijd is, in het leven en tijdens de behandeling, zouden we verwachten dat ze een volwaardige partner zijn tijdens de zorg. Maar we zien dat dat nog niet het geval is. De focus ligt vooral op de patiënt, zowel die van zorgverleners, als die van familie." 

Familieleden delen hun ervaringen al geregeld met Familieplatform en de vzw ervaart het ook zelf in zorginstellingen. "Zo vertelde iemand ons dat ze haar man, die een hersentumor heeft, altijd vergezelt bij consultaties. Daarover zegt ze dat het verhaal altijd verteld wordt aan haar man en dat alleen aan hem gevraagd wordt hoe hij zich voelt en of hij alles begrijpt. Niemand vraagt haar of alles duidelijk is en hoe zij zich voelt. Niemand maakt oogcontact met haar. Niemand lijkt er zich er bewust van te zijn, dat zij er ook is en ook vragen en bezorgdheden heeft."

Daarom wil de vzw Familieplatform nu gaan bekijken, wat de noden zijn van familieleden van kankerpatiënten en hoe ze daaraan tegemoet kunnen komen. Samen met de Universiteit Gent werd een onderzoek opgestart. De afdeling oncologie van de Antwerpse GZA-ziekenhuizen en het Kankercentrum van UZ Gent geloven in de meerwaarde van het project, en ze zullen hun patiënten en de familieleden informeren over het onderzoek.  

Margo Mahieu, oncopsycholoog bij GZA, erkent dat familieleden van mensen met kanker het ook soms zwaar te verduren krijgen en dat het soms moeilijk is om te weten wat ze nodig hebben. "Ik merk dat familieleden en naasten zichzelf soms wat op de achtergrond houden. Ze willen vooral dat de patiënt goede zorgen krijgt en geven niet toe dat het ook voor hen zwaar is. Dat maakt het voor ons moeilijk om ook hen de nodige zorg te geven. Dikwijls zien we pas achteraf dat ze zich sterk gehouden hebben voor de patiënt." 

Mahieu vindt het ook belangrijk om naasten en familieleden goed te informeren. "Zij zijn thuis het eerste aanspreekpunt voor de patiënt, naast een bron van steun. We merken dat ze soms informatie missen. De focus ligt natuurlijk in de eerste plaats op de patiënt zelf. Dat gebeurt soms onbewust, soms is er wat weinig tijd, als de patiënt zelf bijvoorbeeld al veel vragen heeft. Familieleden denken dan misschien dat het ongepast is om ook nog vragen te stellen. Wij moeten ons daar meer bewust van zijn en er wat actiever naar vragen. Het moet misschien wat beter in de verf gezet worden, dat naasten zich niet te veel op de achtergrond moeten plaatsen."

Wie zijn ervaringen wil delen, kan de enquête invullen op de website van vzw Familieplatform .