UZ Gasthuisberg Leuven lanceert onlineplatform om kinderen met chronische ziektes beter te begeleiden

Jonge patiënten met chronische aandoeningen worden voortaan nog beter begeleid door het Gasthuisbergziekenhuis in Leuven. Het ziekenhuis wil de jongeren en hun ouders vooral extra voorbereiden op de overstap van de afdeling pediatrie naar de volwassenenzorg. Een team van kinderartsen en psychologen ontwikkelde een onlineplatform per leeftijdscategorie. Daar vinden de patiënten spelletjes en filmpjes per leeftijdscategorie met tips, informatie en persoonlijke verhalen.

Een chronische ziekte is een langdurige ziekte die niet spontaan verdwijnt en zelden helemaal geneest. Soms zijn die ziekten ook zeldzaam (wanneer minder dan 1 op de 2000 mensen de ziekte krijgt red.), zoals mucoviscidose of de ziekte van Duchenne. Jonge patiënten worden vaak gedurende hun hele leven opgevolgd door verschillende artsen. Het ziekenhuis wil de jongeren leren om zelfstandiger te leren omgaan met hun ziekte, zowel thuis als in het ziekenhuis.

“Die transitie is een proces waarbij kinderen en jongeren mondjesmaat leren om zelf hun verantwoordelijkheid te nemen. Het is belangrijk dat ze actief weten wat hun ziekte inhoudt en goed begrijpen waarom ze bijvoorbeeld medicatie nemen of een specifiek dieet volgen. Daar begin je best al op jonge leeftijd mee", vindt professor Peter Witters van het UZ Leuven.

Vanaf de leeftijd van 18 jaar maken de jongeren de overstap van de afdeling pediatrie naar de volwassenenafdeling. Daar hoort ook een nieuw zorgteam bij. "Chronisch zieke kinderen worden vaak al vanaf 1 à 2 jaar opgevolgd door het kinderteam. Jarenlang bouw je als gezin een band op met een vast team van zorgverleners. Het is dan een uitdagende en moeilijke stap naar een volledig nieuw team", legt psychologe Janne Houben uit.