Rijselpoort in Ieper kleurt blauw op Dag van de Zeldzame Ziektes.

"Er zijn maar drie kinderen in heel ons land met het Claes Jensen Syndroom", legt papa Bart Maes uit. "Onze Lucas was de eerste, maar we hebben sinds de diagnose drie jaar geleden al vragen gekregen van nog twee andere families. Drie kinderen dus in ons land en maar een 100-tal wereldwijd." 

Het grootste probleem is dat Lucas bijna niet spreekt, hij kan maar enkele woordjes zeggen. "En dat gaat heel moeilijk", legt zijn papa uit. "Hij begrijpt wel alles. Omdat zijn spierspanning redelijk hard is, kan hij ook heel moeilijk lopen en springen. Voor zijn motoriek gaat hij constant naar de kinesist en voor zijn spraak naar de logopedist." Het is helemaal niet duidelijk hoe de ziekte gaat evolueren. Want er gebeurt geen onderzoek naar in ons land, alleen in een ziekenhuis in New York. "Maar voor ons als leek is het heel moeilijk om dat onderzoek te volgen."

Het gezin begon vlak voor corona met de vzw Lucas’ droom, om geld op te halen voor onderzoek naar zeldzame ziektes. “We hebben al bier verkocht en een quiz en eetfestijn georganiseerd. Van de 10.000 euro die we al inzamelden, schonken we 6.000 euro aan het Universitair ziekenhuis van Gent voor zijn onderzoek naar zeldzame ziektes. Maar we willen nog veel meer geld gaan inzamelen." 

Bart Maes deed een aanvraag bij de stad Ieper om de Rijselpoort blauw te laten kleuren op deze Dag van de Zeldzame Ziektes. "We zijn blij dat de aanvraag werd goedgekeurd, het is belangrijk om mensen en ook de politiek meer bewust te maken van zeldzame ziektes." Bart hoopt dat een blauwe Rijselpoort de start is van een jaarlijkse traditie in Ieper. “En waarom niet eens de Lakenhallen in het blauw op die dag? We zullen het alleszins proberen!”

Volgens RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte, leeft naar schatting vijf procent van de Belgen met een zeldzame ziekte, wat neerkomt op meer dan een half miljoen mensen.