Eén op de 10 vrouwen lijdt aan endometriose en toch is de ziekte nog altijd weinig bekend. Organisaties en artsen wereldwijd vragen daarom meer aandacht voor de pijnlijke ziekte die tot onvruchtbaarheid kan leiden. De Vlaamse vzw Behind Endo (Stories) wil endometriose een gezicht geven en deelt deze maand elke dag een foto en het verhaal van iemand met endometriose.
1 op de 10 vrouwen heeft endometriose, maar de ziekte blijft onderbelicht: "Menstruatiepijn wordt als normaal gezien"
Wim De Maeseneer
Gepubliceerd:
Kim onderging in december 2021 een spoedoperatie na een acute pijnaanval op het werk. "De artsen konden niets anders bedenken dan een blindedarmontsteking. Ook na meerdere keren te hebben uitgelegd dat ik endometriose heb", vertelt Kim. "Tijdens de operatie bleek het inderdaad om een opflakkering van endometriose te gaan."
Het is een tekenend voorbeeld van hoe weinig bekend de ziekte is, zelfs in de medische wereld. Nochtans lijdt 1 op de 10 vrouwen in de vruchtbare leeftijd aan endometriose. "Maar de echte cijfers zijn waarschijnlijk zelfs nog hoger", zegt Valerie Clinkemalie van Behind Endo (Stories) vzw. "We schatten dat één vrouw op de zeven realistischer is."
Wat is endometriose?
Endometriose is een chronische aandoening waarbij cellen die enigszins lijken op het baarmoederslijmvlies (endometrium) buiten de baarmoeder voorkomen. De cellen kunnen daar gaan woekeren en vlekken, cystes of knobbeltjes vormen. Dat kunnen ze ook doen op organen als de blaas, de urineleiders, de darmen of de eierstokken met ontstekingsreacties tot gevolg.
Endometriose kan hevige menstruatiepijn veroorzaken, maar ook pijn tijdens het vrijen, plassen en de ontlasting. De klachten treden bij de meeste mensen vooral op voor en tijdens de menstruatie, maar kunnen ook dagelijks tot pijn leiden.
"Menstruatie is iets waar we als maatschappij te weinig aandacht voor hebben en te weinig over spreken", zegt endometriosechirurg Carla Tomassetti (UZ Leuven). "Menstruatiebuikpijn wordt vaak als iets normaal gezien, terwijl dat niet altijd zo hoeft te zijn. Daardoor wordt er minder gezocht naar een achterliggende aandoening zoals endometriose."
"Maar het is ook een vrouwenziekte en daardoor, historisch gezien, wat minder onderzocht", zegt professor Tomassetti. Uit onderzoek blijkt dat vrouwen gemiddeld 7 tot 8 jaar met de klachten rondlopen voor de diagnose wordt gesteld.
"Geef endometriose een gezicht"
Om de ziekte meer onder de aandacht te brengen, staat de maand maart wereldwijd in het teken van endometriose. Behind Endo (Stories) vzw wil de ziekte ook zichtbaarder maken door elke dag een foto en het verhaal van iemand met endometriose te delen op het internet.
"Het was voor veel deelneemsters een grote stap uit hun comfortzone, maar we zagen dat onze oproep om deel te nemen aan de fotocampagne op zeer korte tijd was ingevuld", zegt Valerie Clinkemalie van Behind Endo (Stories) vzw.
"Dit bewijst hoeveel nood er is bij patiënten om hier open over te kunnen spreken en op deze manier duidelijk te maken aan hun omgeving welk emotioneel en fysiek leed endometriose veroorzaakt in hun dagelijkse leven".
Hoe kan je herkennen dat je endometriose hebt en wat kan je er aan doen?
"Je kan het maar met zekerheid weten als je je laat nakijken door een arts, maar er zijn wel heel wat symptomen die kunnen wijzen op endometriose", zegt professor Tomassetti.
"Vooral menstruatiebuikpijn die niet weggaat na het nemen van pijnstillers, waardoor je niet naar school of naar het werk kan. Ook pijn tijdens het vrijen, pijn bij het plassen of stoelgang maken tijdens de menstruatie, voortdurende onderbuikpijn, verminderde vruchtbaarheid.... Het zijn allemaal symptomen die gelinkt kunnen worden aan endometriose."
Invloed op vruchtbaarheid
Gemiddeld heeft een vrouw bij onbeschermd geslachtsverkeer 30 procent kans (per maand) om zwanger te raken. Een vrouw met endometriose, ziet haar kans slinken tot 10 procent. Endometriose heeft dus een grote invloed op de vruchtbaarheid. Van alle vrouwen die met vruchtbaarheidsproblemen in ons land een ziekenhuis bezoeken, heeft een vierde (UZ Gent) tot de helft (UZ Leuven) endometriose.
"We kunnen jammer genoeg nog niet alle endometrioses voor eeuwig en altijd genezen, maar er zijn wel behandelingen mogelijk", zegt professor Tomassetti.
"Een hormonale behandeling, zoals de pil bijvoorbeeld, en pijnstillers kunnen de klachten verminderen, maar gaan de letsels niet doen verdwijnen. Met een operatie kan je wel de letsels én de klachten zo goed mogelijk wegnemen, maar ook dan blijf je best hormonale medicatie gebruiken om ervoor te zorgen dat de klachten niet terugkomen."
De vzw Behind Endo (Stories) benadrukt dat hormoontherapie niet bij iedereen werkt en dat er momenteel nog geen wetenschappelijke consensus is over de aandoening en het ontstaan ervan.
Wil je meer lezen over endometriose, dan kan je terecht op de website van Behind Endo (Stories) vzw.
