Schotse singer-songwriter Lewis Capaldi staat vanavond in het Sportpaleis in Antwerpen. Hij experimenteert tijdens deze tournee met een speciaal horloge, dat zijn tics veroorzaakt door het syndroom van Gilles de la Tourette beter moet controleren. "Een experimentele maar interessante behandeling, al heeft Capaldi niet per se meer last van zijn tics op het podium dan daarnaast", zegt neuroloog Chris van der Linden.
Wat doet het podium met Lewis Capaldi, die Tourette heeft? "Optreden lokt niet noodzakelijk meer tics uit"
Kirsten Sokol
Gepubliceerd:
Bij Lewis Capaldi uit het syndroom van Gilles de la Tourette zich vooral in ongecontroleerde bewegingen met zijn schouder en hoofd. "Mijn schouder beweegt als ik opgewonden, gelukkig, nerveus of gestresseerd ben. Het is iets waar ik mee leef", zegt hij daarover.
Tijdens zijn shows speelt Capaldi gitaar en dat is niet eenvoudig als zijn tics opspelen. Daarnaast zijn de ongecontroleerde schokken in zijn schouder ook bijzonder pijnlijk. Daarom schakelt hij voor zijn huidige tournee de wetenschap in. Capaldi experimenteert met een "neuropulse device" : een speciaal horloge dat zijn tics afremt.
Het toestel is ontwikkeld door de Universiteit van Nottingham en vorig jaar getest bij 100 mensen met Tourette, maar het wordt nog niet verkocht. De onderzoekers sleutelen samen met een bedrijf nog aan de uitwerking.
Volgens de Universiteit van Nottingham heeft de entourage van Lewis Capaldi hen zélf gecontacteerd, om het horloge te testen. Met succes: Capaldi voelt zich naar eigen zeggen rustiger op het podium en heeft minder last van zijn "trekkende schouder".
Wat is het syndroom van Gilles de la Tourette?
"Er is sprake van Tourette als iemand voor de leeftijd van 18 jaar verschillende motorische en vocale tics heeft, die voor het eerst opspelen rond de leeftijd van 6 à 7 jaar", zegt neuroloog Chris van der Linden. "De tics zijn wisselend in karakter en intensiteit en manifesteren zich gedurende meer dan één jaar. Er kan enkel sprake zijn van Tourette als de patiënt geen andere neurologische aandoening heeft. Bij 80% van de Tourettepatiënten verdwijnen de tics na de puberteit."
Bij Tourette denken veel mensen aan iemand die uit het niets begint te schelden of te vloeken, maar dat is bij de minderheid van de patiënten het geval. "Uit onderzoek blijkt dat patiënten met Tourette meer schelden in landen met een typische scheldcultuur, zoals de VS, Nederland en het Verenigd Koninkrijk en veel minder in pakweg België en Japan."
Zelfstandig neuroloog en "Topdokter" Chris van der Linden noemt de horlogetechniek die Lewis Capaldi uittest "experimenteel maar veelbelovend". "De polszenuw krijgt via het horloge kleine stroomstootjes op een laag niveau, zodat ze niet continu voelbaar zijn. Die signalen worden doorgeseind naar de hersenen, waar ze de tics onderdrukken. Het is een nieuwe manier om Tourette te behandelen, waarvan de expertise voorlopig enkel in het Verenigd Koninkrijk zit. Het zou mooi zijn als dit horloge in de toekomst op de markt kan komen."
Het lijkt misschien vreemd, maar Lewis Capaldi heeft op het podium mogelijk niet méér maar minder last van zijn tics dan in het dagelijkse leven. Het podium op zich kan een vorm van therapie zijn.
"Tics manifesteren zich vaker in stressvolle situaties, maar we weten uit onderzoek dat mensen met Tourette minder tics vertonen als ze gefocust bezig zijn. Een concert geven en een publiek entertainen, vraagt natuurlijk een bepaalde focus, al brengt het tegelijk een bepaalde stress met zich mee. Maar door de focus op het ene is er in onze hersenen minder ruimte voor iets anders, in dit geval de tics."
Capaldi is trouwens niet de enige artiest met Tourette: ook popster Billie Eilish heeft die diagnose gekregen. "Patiënten met Tourette zijn meestal erg levendig. Ik heb in mijn praktijk al gemerkt dat het vaak creatieve mensen zijn. Tourette hoeft dus zeker geen rem te zijn op een muziekcarrière, zolang deze artiesten maar goed begeleid worden."
Het alternatief? Medicatie, gedachten of stroomstoten in de hersenen
Voor volwassenen met Tourette die in het dagelijkse leven hinder ondervinden van hun tics zijn er weinig behandelingsmogelijkheden. Lewis Capaldi experimenteerde al met inspuitingen met botox in zijn schouder, om die spieren lokaal te verlammen.
"Medicatie werkt goed, maar heeft altijd bijwerkingen. Patiënten met Tourette die antipsychotica nemen, krijgen vaak last van stemmingswisselingen of gewichtstoename. Een andere mogelijkheid is de "habit reversal therapy". Patiënten proberen om zich in hun hoofd te verplaatsen naar een lichaamsdeel en zo bijvoorbeeld hun been te activeren."
"Er wordt nu onderzoek gedaan naar een nieuwe behandeling: "repetitieve transcraniële magnetische stimulatie" (RTMS). Daarbij krijgen patiënten een spoel op hun schedel en wordt er een elektrische impuls opgewekt, die via de hersenschors de tics onderdrukt. Geen evident mechanisme, want je kan patiënten niet continu schokken geven, en de vraag is ook hoe lang het effect blijft."
"Een andere techniek is "deep brain stimulation": elektroden in de hersenen krijgen dan stroomstoten van een pacemaker die in de buikwand wordt geplaatst. Een systeem dat ongeveer 20.000 euro kost, voor 15 jaar werkt en niet wordt terugbetaald. En het is een pak ingrijpender dan een speciaal horloge dragen."
