Fenna (6) uit Herne krijgt mooi kerstcadeau: medicijn voor muco eindelijk terugbetaald

Sinds 1 september wordt het dure Kaftrio al terugbetaald voor kinderen vanaf 12 jaar die in aanmerking komen. Na een akkoord met Vertex zal dat nu ook gelden voor kinderen jonger dan 12 die in aanmerking komen. “Toen we het vernamen, moesten we wenen van blijdschap”, zegt Thierry Nerinckx, papa van Fenna. “Het is prachtig nieuws, net voor kerstmis.”

Kaftrio is een geneesmiddel voor mensen met mucoviscidose. De taaislijmziekte heeft een grote impact op de ziektelast en de levenskwaliteit van de patiënten. Kaftrio verbetert de longfunctie, zorgt voor een vermindering van het aantal opstoten, doet de nood aan antibiotica afnemen en geeft mucopatiënten een betere levenskwaliteit.

“Fenna neemt nu een veertigtal pillen per dag. Ze zal er binnenkort een pak minder moeten nemen. Ze zal ook meer naar school kunnen gaan bij haar vriendjes, wat sowieso beter is voor haar ontwikkeling”, zegt Nerinckx. 

Hoewel het een stap in de goede richting is, zal het geneesmiddel niet voor een volledige genezing zorgen. “Dat mogen we niet uit het oog verliezen”, zegt Nerinckx. “Ook komen niet alle patiënten in aanmerking voor de terugbetaling, want die is afhankelijk van enkele medische criteria.”

Er is ook overeengekomen om de monotherapie Kalydeco, voor patiëntjes vanaf 4 maanden, terug te betalen. Dat geneesmiddel herstelt de zout-waterbalans in de luchtwegen, waardoor de slijmen dunner worden en de longen beter worden beschermd. Die therapie wordt nu al terugbetaald vanaf 2 jaar, maar nu zullen dus ook de allerjongste mucopatiëntjes in aanmerking komen.

federaal minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) zullen door de terugbetalingen van Kaftrio en Kalydeco ongeveer 140 kinderen jonger dan 12 jaar met mucoviscidose de best mogelijke zorg kunnen krijgen. "Dat is wat telt", zegt hij.