Hildes mama Lucrèse (82) heeft dementie en krijgt een antipsychoticum: "Stappen werd moeilijk, zonder dit medicijn zou ze niet zo snel achteruit gaan" 

Een kookplaat zonder reden laten aanstaan, niet meer goed weten hoe je brood bakt, en vergeten, steeds meer vergeten. Het waren de eerste signalen waardoor de familie van Hilde vier jaar geleden het gevoel kreeg dat haar moeder Lucrèse (82) wel eens kon lijden aan dementie. “Nochtans was ze altijd goed mee. In haar groentetuin had ze vijftien jaar geleden al butternut, voor het hip werd hé!”, zegt Hilde. Een diagnose bevestigde de vermoedens. Na een druk leven als boerin en met vijf kinderen, brak een nieuwe fase aan. 

Ook voor haar kinderen was dat een grote aanpassing. Hoe zelfstandig kan je moeder nog zijn, waar moet je helpen? Op kerstavond in 2021 besluit Hilde om naast Lucrèse te gaan zitten tijdens de aperitief. “Ik dacht dat ik mijn moeder af en toe zou moeten helpen met eten”, zegt Hilde. “Maar nee, dat wilde ze niet hoor. ‘Ik kan dat zelf wel’, zei ze duidelijk. Het lukte inderdaad perfect. Ze genoot van haar kinderen, haar kleinkinderen, haar achterkleinkind.” Maar dat veranderde toen Lucrèse een maand later in het ziekenhuis werd opgenomen. 

Een banale blaasontsteking. Dat was de aanleiding om in januari toch maar naar spoed te gaan. “Was het geen weekend geweest, was de huisarts wel aan huis gekomen”, zegt Hilde, die nu spijt heeft van die keuze. De eerste vijf dagen loopt alles goed, gaat Lucrèse erop vooruit. “Maar op een gegeven moment moet ze daar toch eens met iets gegooid hebben. Blijkbaar was dat voldoende om een antipsychoticum op te starten: Haldol.” 

"We zagen haar stelselmatig achteruit gaan", zegt Hilde. "Ze werd apathisch, bleef ze in bed liggen. Of ze zat daar een godganse dag in een stoel, naar een witte muur te kijken. Tien dagen lang", vertelt ze. "En toen ze het ziekenhuis mocht verlaten, werd ze met een ambulance naar een woonzorgcentrum gebracht. Met een brancard, dat vonden wij al heel raar. In het woonzorgcentrum bleven ze dat antipsychoticum verder geven."

“Zonder die Haldol was ze ook wel verder afgetakeld, en misschien was er ook wel een punt gekomen waarop ze niet meer thuis kon blijven. Maar ik denk dat het niet zo snel zou zijn gegaan”, zegt Hilde. Op een maand tijd, tussen het kerstfeest en haar opname waarbij ze een antipsychoticum kreeg, kon Lucrèse niet meer zelfstandig eten of stappen. “Het ging allemaal zo bruusk”, zegt Hilde. Na enkele maanden was Lucrèse 30 kilogram vermagerd. 

Ook Leentje, de moeder van Anita, heeft dementie en kreeg in het woonzorgcentrum een antipsychoticum. “Ik heb het nooit doorgehad. Ik dacht toen dat het een fase van haar ziekte was, dus ik stelde me niet te veel vragen”, zegt Anita. “Maar toen kwam ik op een bepaald moment binnen en hing ze helemaal scheef in haar rolstoel. Als ik haar hand pakte, viel die gewoon terug op haar schoot.” 

Hilde vraagt om het antipsychoticum van haar moeder Lucrèse stop te zetten. Dat gebeurt ook: het medicijn wordt afgebouwd, maar twee weken later wordt het opnieuw opgestart. “Ze was verbaal agressief geweest, blijkbaar”, zegt Hilde. Nochtans is het niet bewezen dat antipsychotica helpen tegen roepgedrag. 

“Ik was daar heel kwaad over”, zegt ze. “Ik weet niet wat het voordeel is om dat te gebruiken, want daardoor kan ze nu niet zelfstandig eten. Dat is dus een bijkomende kost voor het personeel. Anderzijds is ze willoos en weerloos, dus moeilijk doen lukt ook niet meer. Speelt het personeelsgebrek dan mee?”

Leentje, de moeder van Anita, gaat intussen steeds verder bergaf. Anita krijgt het signaal dat haar moeder niet lang meer te leven heeft. Er wordt geschat dat Leentje nog twee weken te gaan heeft. “Iedereen had haar toen opgegeven, vooral de dokter”, zegt Anita. Ook zij vraagt daarop of het nog nodig is om het antipsychoticum toe te dienen. “Als ons moeder nog maar veertien dagen te gaan heeft, hoeft dat toch niet meer?” 

Het worden geen weken, maar maanden voor Leentje. “Ze heeft die laatste maanden zonder antipsychotica een berg omhoog geklommen, bij wijze van spreken”, zegt Anita. “Er kwam terug een glimlach op haar gezicht. We konden gaan wandelen, iets gaan drinken, een terrasje doen. Ik was zo blij voor mijn moeder dat ze die dagen met mooi weer nog heeft gehad.” Zes maanden later, na enkele laatste mooie maanden, overlijdt Leentje aan een hersenbloeding.

Pas nadien komt Anita te weten hoe lang haar moeder antipsychotica kreeg, doordat ze in de papieren van het rusthuis gaat pluizen. “Zes jaar heeft ze antipsychotica gekregen. Zes jaar, waarschijnlijk wel met tussenpozen, maar dat is toch lang?” Bovendien ontdekt Anita dat haar moeder soms meerdere antipsychotica kreeg. “Soms werden op één maand tijd drie antipsychotica voorgeschreven. Dan wist ik wel hoe het kwam dat mijn moeder soms als een zombie in haar stoel zat.” 

Lucrèse, de moeder van Hilde, krijgt vandaag geen antipsychoticum meer, want Hilde heeft het van de medicatiefiche laten schrappen. “Maar de schade is geleden. Ons moeder zit in een rolstoel, kan niet meer zelfstandig eten, kauwt en slikt trager”, zegt Hilde. Daarom ging Hilde samen met haar broers en zussen een tijdlang om de beurt eten geven aan Lucrèse. In augustus brachten ze haar over naar een ander woonzorgcentrum.

“Uiteraard gaat de dementie steeds verder, maar er is duidelijk een vóór en ná Haldol”, zegt Hilde. “We hebben toch geleerd om voor mensen te zorgen? Dan doe je mensen dat toch niet aan? Ja, ouderen met dementie kunnen inderdaad moeilijk gedrag stellen. Maar je moet toch eerst zoeken naar andere oplossingen dan medicatie? Als ze dat dan toch voorschrijven, voel je je zo machteloos. De woede is enorm, net als het onbegrip. Voor mij is dit een stille moordenaar.”