Zaterdag is het precies twintig jaar geleden dat euthanasie in België voor het eerst mogelijk werd. Naar aanleiding van die verjaardag brengt Wim Distelmans, professor palliatieve geneeskunde aan de VUB en voorzitter van de Commissie Euthanasie, een nieuw boek uit. In "Het levenseinde in eigen regie" blikt hij zowel terug als vooruit en pleit hij voor een aantal concrete aanpassingen aan de intussen twintig jaar oude euthanasiewet.
20 jaar euthanasiewet: dit zijn de 5 grootste werkpunten volgens nieuw boek van professor Wim Distelmans
Sielke Sanen
Gepubliceerd:
In mei 2002 keurde het Belgische federale parlement de euthanasiewet goed. Ons land was het tweede land ter wereld, na Nederland, waar euthanasie onder strikte voorwaarden gelegaliseerd werd. Iets later in datzelfde jaar werden ook nog de wet op de palliatieve zorg en de wet op patiëntenrechten gestemd.
Oncoloog en professor palliatieve geneeskunde aan de VUB en co-voorzitter van de Commissie Euthanasie, Wim Distelmans, stond mee aan de wieg van die ethische wetten. Twintig jaar later, maakt hij in zijn boek "Het levenseinde in eigen regie" - dat vandaag uitkomt - een balans op. "Waar staan we? Wat hebben we bereikt? Waar moeten we naartoe?"
In die twintig jaar tijd hebben volgens Distelmans ruim 28.000 mensen ervoor gekozen om hun leven vroegtijdig te laten beëindigen door een arts."De mens is in 2002 eindelijk regisseur van zijn leven geworden, en dan vooral van zijn levenseinde." Volgens hem zijn mensen door de euthanasiewet ook meer geëmancipeerd geworden en hebben ze beseft dat ze zelf aan zet zijn.
Maar naast heel wat verwezenlijkingen is er volgens Distelmans toch nog werk aan de winkel. In zijn boek schuift hij zo vijf grote verbeterpunten naar voren.
1. Wat met dementie?
Er is de voorbije weken al heel wat rond te doen geweest en ook in zijn boek besteedt Distelmans er meerdere bladzijden aan. "Er moet een artikel in de euthanasiewet komen over verworven wilsonbekwaamheid, waaronder ook dementie valt." In het oorspronkelijke wetsvoorstel - meer dan 20 jaar geleden - was dat eigenlijk al voorzien.
De euthanasiewet voorziet de mogelijkheid om een wilsverklaring op te stellen waarin men vraagt dat er euthanasie wordt verricht wanneer men op onomkeerbare wijze het bewustzijn verliest. Met andere woorden: voor het geval je in een onomkeerbaar coma belandt en zelf niet meer kan beslissen.
Maar in alle andere situaties van verworven wilsonbekwaamheid (zoals bij (jong)dementie, hersentumor, hersenbloeding, …) is een aanvraag tot euthanasie via een wilsverklaring niet mogelijk.
"Ironisch genoeg moeten mensen met (jong)dementie vroeg genoeg om euthanasie vragen, om nog wilsbekwaam te zijn op het moment van hun aanvraag. Té vroeg dus eigenlijk", legt Distelmans uit. Mensen met dementie kunnen momenteel enkel euthanasie krijgen na een actueel verzoek, en niet met een wilsbeschikking. Ze hebben volgens de professor dus niet meer datzelfde grondrecht vanaf het moment dat zij omwille van hun ziekteproces als wilsonbekwaam worden beschouwd. En die discriminatie moet volgens hem verdwijnen door een nieuw artikel in de euthanasiewet toe te voegen.
Wat zijn de voorwaarden voor euthanasie? (bron: FOD Volksgezondheid)
Euthanasie is mogelijk na een actueel verzoek van een handelingsbekwame patiënt, die bij bewustzijn is. Dat verzoek moet vrijwillig, herhaaldelijk, weloverwogen en zonder externe druk gebeuren. Een verzoek of wilsverklaring moet gehandtekend en gedateerd worden. Bovendien moet men minstens één maand wachten wanneer men niet-terminaal ziek is. Bij terminale patiënten kan de euthanasie onmiddellijk worden uitgevoerd.
De persoon in kwestie moet op het moment van een actueel verzoek wilsbekwaam zijn, zich in een medisch uitzichtloze toestand bevinden, en daardoor aanhoudend en ondraaglijk fysiek en/of psychisch lijden, als gevolg van een onomkeerbare aandoening, veroorzaakt door ziekte of een ongeval.
Euthanasie is ook mogelijk als de patiënt in het verleden een wilsverklaring heeft opgesteld. Die verklaring is onbeperkt in de tijd geldig, eens die op papier staat. Minderjarigen kunnen geen beroep doen op een wilsverklaring.
Een arts kan op basis van zo'n wilsverklaring enkel tot euthanasie overgaan als de patiënt niet meer bij bewustzijn is, lijdt aan een aandoening - veroorzaakt door ziekte of een ongeval - die ernstig en ongeneeslijk is, en wanneer deze toestand onomkeerbaar is. Deze voorwaarden zijn niet van toepassing bij mensen met bijvoorbeeld dementie.
Ook twintig jaar later blijft de euthanasiewet en de eventuele uitbreiding ervan een delicaat onderwerp dat ook politiek grote beroering veroorzaakt.
Open VLD hoopt mede gesteund door Vooruit net als Distelmans bovenstaande "tekortkomingen" in de wet aan te passen. Een wetsvoorstel hierrond wordt verder uitgewerkt, maar kan niet worden voorgelegd omwille van het regeerakkoord. Daarin staat dat voor ethische kwesties consensus nodig is binnen de regering, maar die is er niet. Zo wil CD&V meer nuance brengen met een grondige evaluatie van de euthanasiewet en niet zomaar "een zinnetje toevoegen".
2. Straf ziekenhuizen
Volgens Distelmans zetten bepaalde ziekenhuizen druk op artsen om geen euthanasie uit te voeren, terwijl de arts daar zelf vrij over moet beslissen. "In het Jan Palfijn-ziekenhuis in Gent werd eind vorig jaar nog een arts tijdelijk geschorst in een onderzoek naar een mogelijk onrechtmatige euthanasie", aldus de prof.
"De euthanasie werd uitgevoerd op uitdrukkelijke vraag van een terminale patiënt en zijn familie, maar de arts werd voorgeleid voor vergiftiging", maakte de advocaat van de arts Walter Van Steenbrugge toen duidelijk.
"Ziekenhuizen zijn als de dood voor de dood. In een ziekenhuis wordt niet gestorven, in een ziekenhuis wordt genezen", gaat Distelmans verder. "En als iemand euthanasie vraagt in een ziekenhuis betekent dat dat die persoon ongeneeslijk is. Dat is per definitie slechte publiciteit."
Distelmans vindt dat directies die hun artsen intimideren om geen euthanasie uit te voeren, sancties moeten krijgen. "Ziekenhuizen die zoiets doen, zouden hun erkenning voor een bepaalde tijd kunnen verliezen."
3. Vermijd wanpraktijken
Palliatieve sedatie moet wettelijk geregeld worden, vooral om wanpraktijken te vermijden, beweert Distelmans. "De vraag naar euthanasie in een ziekenhuis wordt al snel omgevormd tot palliatieve sedatie. Palliatieve sedatie komt in ons land minstens vier tot vijf keer meer voor dan euthanasie: tussen de 12.000 à 15.000 gevallen per jaar tegenover ongeveer 2.700."
Palliatieve sedatie is vaak een vluchtroute voor artsen die geen euthanasie willen uitvoeren
Wim Distelmans - Professor palliatieve geneeskunde aan de VUB
Bij zo'n palliatieve sedatie brengen artsen een patiënt in de laatste levensfase kunstmatig in slaap zodat die het lijden niet bewust hoeft mee te maken. "Vandaag is dat te vaak een vluchtroute voor artsen die geen euthanasie willen uitvoeren."
Distelmans pleit verder ook voor meer richtlijnen voor de producten waarmee mensen gesedeerd worden. "Je geeft slaapmiddelen, maar na een bepaalde tijd riskeert die persoon weer wakker te worden omdat de middelen zijn uitgewerkt. Dat betekent dat je in de loop van de palliatieve sedatie de dosis af en toe moet gaan verhogen. In de praktijk doet men dat vaak met de natte vinger", stelt Distelmans. "Mocht je daar een verplichte registratie aan koppelen, dan kan een evaluatiecommissie de behandelende artsen erop wijzen dat ze andere producten moeten gebruiken. Dankzij de registratie van euthanasie gebruiken artsen vandaag de correcte producten bij euthanasie, en geen insuline of morfine meer zoals vroeger."
In tegenstelling tot euthanasie duurt palliatieve sedatie enkele dagen tot zelfs twee weken. "In veel gevallen gaat de arts de dosis behoorlijk verhogen, in de hoop dat de dood snel zal volgen. En zo verandert de intentie van een persoon spontaan te laten sterven in een kunstmatige slaap naar het proces te versnellen." Volgens Distelmans gaat men zo eigenlijk van palliatieve sedatie over naar levensbeëindiging zonder verzoek.
4. Voer boetes in
Volgens Distelmans moet er in de euthanasiewet ook een proportionele strafmaat staan voor fouten tegen die wet. Hij vraagt een onderscheid tussen procedurele fouten (bijvoorbeeld: de datum van overlijden die niet correct is ingevuld) en fouten tegen de grond van de zaak. "Als je nu als arts vergeten bent een schriftelijk verzoek te vragen, dan zou je voor assisen kunnen verschijnen en dus ook beschuldigd kunnen worden van moord."
Neem het dossier Tine Nys. "Stel dat je als arts vergeet om een euthanasie-aanvraag schriftelijk te laten bevestigen: dat is mij ook al overkomen. Zeker wanneer je weet dat de patiënt het pertinent zeker wil en het al verschillende keren aan de arts, de verpleegkundige en de psychiater heeft gevraagd. Iedereen die het moet weten is dan op de hoogte, maar het staat niet op papier." Dan dient de federale euthanasiecommissie - waar Distelmans voorzitter van is - als controle. Die kan nagaan of het wel degelijk op verzoek van de patiënt is gebeurd.
De wet moet volgens Distelmans dan ook een proportionele straf voorzien in de vorm van een boete bijvoorbeeld. Een tuchtcollege of de orde van de artsen zou die straf dan kunnen opleggen. "Zoals je een boete krijgt als je door het rood rijdt en geen inbeschuldiging van moord."
5. Definieer "onafhankelijke arts"
"Tijdens het assisenproces rond de dood van Tine Nys is er oeverloos gediscussieerd over de onafhankelijkheid van de artsen die advies hebben gegeven." Als iemand niet terminaal ziek is, moeten er drie artsen betrokken zijn bij het euthanasieproces. De arts die het uitvoert en twee artsen die advies geven. "Van die laatste twee zegt de wetgever dat ze onafhankelijk moeten zijn ten opzichte van de behandelende arts en onafhankelijk zijn ten opzichte van de patiënt."
Maar volgens hem is er nergens omschreven wat "onafhankelijk" is. "Als er een hiërarchisch of familiaal verband is, zou je kunnen stellen dat de onafhankelijk in het gedrang zou kunnen komen. Maar wat is de zin dat die twee artsen onafhankelijk zijn", aldus Distelmans.
"Bij een terminale kankerpatiënt bijvoorbeeld houdt dit in dat zijn behandelend - en dus niet onafhankelijke - oncoloog geen advies mag geven. Men kan zich hier afvragen waarom dit niet zou mogen. Ik zie er de noodzaak niet van in waarom de patiënt dan nog een andere oncoloog moet gaan raadplegen."
Meer over 20 jaar euthanasiewet, de wet op de palliatieve zorg en de wet op patiëntenrechten vind je in het nieuwe boek van Wim Distelmans "Het levenseinde in eigen regie". Dat ligt vanaf vandaag in de boekhandel.
