Ingrid (58), één van de acht deelnemers met jongdementie van het Eén-programma "Restaurant misverstand" is overleden. Ze heeft na de opnames euthanasie aangevraagd. Dat dit bij iemand met jongdementie zo snel gaat, is geen toeval, zegt prof. palliatieve geneeskunde en euthanasie-expert Wim Distelmans (VUB). Hij pleit al jaren voor een aanpassing van de wet, zodat mensen met (jong)dementie óók euthanasie kunnen krijgen met een wilsbeschikking. "Dat kan nu niet, en dat is discriminatie", zegt Distelmans aan VRT NWS.
Deelnemer met jongdementie uit "Restaurant misverstand" overleden: "Werk discriminatie in euthanasiewet weg"
Kirsten Sokol
Gepubliceerd:
Zit je met vragen of zoek je een luisterend oor? Je kan 24/7 terecht bij Tele-Onthaal. Dat kan gratis en anoniem via chat, of telefonisch via het nummer 106. Met vragen over dementie kan je terecht bij hulpvragen@alzheimerligavlaanderen.be, of bij de gratis luister- en infolijn 0800/15.225.
In "Restaurant misverstand" houden acht mensen met jongdementie samen met presentator Dieter Coppens en kok Seppe Nobels een restaurant open. Het programma is vorig najaar opgenomen. Ingrid (58) heeft de diagnose Alzheimer in 2017 gekregen. Ze is overleden, na een aanvraag tot euthanasie na de opnames van het programma.
Ingrid zal de komende weken nog te zien zijn in "Restaurant misverstand" op Eén. Het was haar uitdrukkelijke wens dat alle afleveringen uitgezonden zouden worden.
“Ingrid was een heel innige en empathische vrouw. Ze begon wat onzeker aan haar avontuur bij ons, maar bloeide gaandeweg open. We zijn blij dat we daar getuige van konden zijn en denken met de hele ploeg vol genegenheid aan haar terug", reageert presentator Dieter Coppens op haar overlijden.
Bekijk een fragment uit de eerste aflevering van "Restaurant misverstand":
Wat is jongdementie?
Bij dementie zijn de verbindingen tussen de hersencellen beschadigd. Omdat er zich bijkomende eiwitconstructies blijven opstapelen in de hersenen, werken die niet meer naar behoren, met onder meer vergeetachtigheid en spraakproblemen tot gevolg.
Er is sprake van jongdementie als de diagnose wordt gesteld bij iemand jonger dan 65 jaar. De symptomen zijn dezelfde als bij dementie, alleen gaat het ziekteverloop iets sneller, omdat op jongere leeftijd alle processen in ons lichaam nog vlotter verlopen, ook de "negatieve".
Verschillende aandoeningen kunnen aan de oorzaak liggen van (jong)dementie. De ziekte van Alzheimer is de meest bekende en vaakst voorkomende, al spelen er bij mensen met jongdementie ook vaak andere aandoeningen. Meer dan 200.000 Belgen hebben een vorm van dementie.
"Je zou de beslissing van Ingrid misschien niet verwachten, omdat bij mensen met jongdementie zingeving cruciaal is. En dat was net de bedoeling van "Restaurant misverstand"", zegt Rudy Poedts, directeur van Alzheimer Liga Vlaanderen, die heeft meegewerkt aan het programma.
"Maar mensen met jongdementie willen vaak nog enkele concrete doelen nastreven, als ze nadenken over euthanasie. En tegelijk zal Ingrid tijdens de opnames misschien beseft hebben, waartoe ze niet meer in staat is. En dat is confronterend, ongeacht iemands leeftijd of ziekteverloop."
Bij mensen met jongdementie komt die diagnose vaak harder aan dan bij ouderen. "Veertigers of vijftigers zitten in een actieve levensfase, zowel qua gezin als op professioneel vlak. Wanneer de eerste symptomen opduiken in de werkcontext, valt dat natuurlijk harder op, en dat is pijnlijk" verduidelijkt Poedts.
Wat zijn de voorwaarden voor euthanasie? (bron: FOD Volksgezondheid)
Euthanasie is mogelijk na een actueel verzoek van een handelingsbekwame patiënt, die bij bewustzijn is. Dat verzoek moet vrijwillig, herhaaldelijk, weloverwogen en zonder externe druk gebeuren. Een verzoek of wilsverklaring moet gehandtekend en gedateerd worden, want wie om euthanasie vraagt, moet minstens één maand wachten.
De persoon in kwestie moet op het moment van een actueel verzoek wilsbekwaam zijn, zich in een medisch uitzichtloze toestand bevinden, en daardoor aanhoudend en ondraaglijk fysiek en/of psychisch lijden, als gevolg van een onomkeerbare aandoening, veroorzaakt door ziekte of een ongeval.
Euthanasie is ook mogelijk als de patiënt in het verleden een wilsverklaring heeft opgesteld. Die verklaring is onbeperkt in de tijd geldig, eens die op papier staat. Minderjarigen kunnen geen beroep doen op een wilsverklaring.
Een arts kan op basis van zo'n wilsverklaring enkel tot euthanasie overgaan als de patiënt niet meer bij bewustzijn is, lijdt aan een aandoening - veroorzaakt door ziekte of een ongeval - die ernstig en ongeneeslijk is, en wanneer deze toestand onomkeerbaar is. Deze voorwaarden zijn niet van toepassing bij mensen met (jong)dementie.
"Werk de discriminatie in de euthanasiewetgeving voor mensen met (jong)dementie weg"
"Euthanasie bij mensen met (jong)dementie gebeurt niet vaak, maar die verhalen zijn altijd schrijnend, omdat er sprake is van ondraaglijk psychisch lijden", zegt prof. palliatieve geneeskunde en euthanasie-expert Wim Distelmans aan VRT NWS.
De huidige euthanasiewetgeving is niet afgestemd op mensen met (jong)dementie. Distelmans pleit er al jaren voor een aanpassing. Een petitie daarover is door ongeveer 82.000 mensen ondertekend, waaronder heel wat politici van verschillende partijen. Er was voor de coronacrisis een politiek debat aan de gang over een aanpassing van de euthanasiewetgeving.
"Ironisch genoeg moeten mensen met (jong) dementie vroeg genoeg om euthanasie vragen, om nog wilsbekwaam te zijn op het moment van hun aanvraag. Té vroeg dus eigenlijk", legt Distelmans uit.
"De gevolgen daarvan zijn bijzonder schrijnend: sommige patiënten met jongdementie gaan wekelijks bij de huisarts of neuroloog langs, om het moment waarop ze niét meer wilsbekwaam zullen zijn, zo nauwkeurig mogelijk te voorspellen, zodat ze hun aanvraag nog nét op tijd kunnen doen. Want mensen met dementie kunnen momenteel enkel euthanasie krijgen na een actueel verzoek, en niet met een wilsbeschikking."
Iemand met dementie kan in een negatieve wilsbeschikking aangeven geen sondevoeding te willen, maar kan niet via wilsbeschikking euthanasie krijgen.
Wim Distelmans, prof. palliatieve geneeskunde en euthanasie-expert
Die discriminatie moet verdwijnen, zegt Distelmans. "Ik pleit ervoor dat euthanasie via wilsverklaring uitgebreid wordt naar alle vormen van wilsonbekwaamheid door hersenaandoeningen. Dan zouden mensen met dementie daar een beroep op kunnen doen, maar ook mensen die plots een hersenbloeding krijgen. De negatieve wilsverklaring wordt al op die manier gebruikt, dus het zou logisch zijn om beide zaken op dezelfde manier toe te passen."
In een negatieve wilsverklaring melden patiënten welke medische handelingen ze weigeren in de toekomst. Dat document is bindend, en moet dus gerespecteerd worden door artsen. "Iemand met dementie kan dus wel formeel sondevoeding weigeren, als de patiënt in kwestie daar ooit nood aan heeft, maar niet kiezen voor een waardig levenseinde", besluit Distelmans. "Dit onderwerp houdt veel mensen bezig, dat merk ik op de lezingen die ik hierover geef."
Veel mensen brengen hun aanvraag tot euthanasie administratief in orde, maar gaan uiteindelijk niet tot die beslissing over.
Alzheimer Liga Vlaanderen
Alzheimer Liga Vlaanderen bevestigt dat ze geregeld vragen krijgen over euthanasie. Een aanpassing van de euthanasiewet met het oog op mensen met dementie zou volgens hen eerlijker zijn, en grijze zones vermijden.
"We raden mensen momenteel aan om erover na te denken, voor het er echt toe doet. Zie je euthanasie als een optie, breng alles dan administratief in orde, zodat je niet komt vast te zitten als het ertoe doet", zegt directeur Rudy Poedts. "Veel mensen zetten die administratieve stappen, zonder uiteindelijk effectief tot euthanasie over te gaan, omdat die voorbereiding al rust biedt."
De Alzheimer Liga benadrukt dat het belangrijk is om "verschillende overtuigingen en beslissingen te respecteren". "En het wettelijk kader moet zorgen dat er op een weldoordachte, goed begeleide manier en met voldoende aandacht voor alle aspecten tot euthanasie overgegaan kan worden. Maar mensen moeten meer inzetten op vroegtijdige zorgplanning, en er moet meer aandacht zijn voor zingeving tijdens het proces van dementie in alle aspecten", aldus de organisatie.
Regionaal nieuws uit Brussel en Vlaams-Brabant
Gepubliceerd:
