La Fondation Roi Baudouin appelle à améliorer l'accompagnement des enfants atteints de maladies graves et de leurs familles, notamment en renforçant les soins à domicile et en facilitant la transition vers les soins pour adultes. Ces recommandations figurent dans le rapport d'un colloque national publié ce jeudi. Le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) alerte quant à lui sur un manque structurel de financement et de personnel dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques.
L'accès aux soins palliatifs pédiatriques est encore trop inégal en Belgique
Les soins palliatifs pédiatriques ne se limitent pas à la fin de vie, rappelle la Fondation Roi Baudouin. Ils peuvent débuter dès l'annonce du diagnostic et se poursuivre après le décès de l'enfant, avec un soutien apporté à ses proches. Au-delà des soins médicaux et infirmiers, ils prennent également en compte les besoins psychologiques, sociaux, relationnels, spirituels et pratiques de l'enfant et de son entourage.
La Belgique compte huit équipes de liaison pédiatrique (ELP), qui assurent le lien entre l'hôpital, le domicile, l'école et les professionnels de première ligne. Leur cadre de reconnaissance et de financement repose toutefois sur un arrêté royal datant de 2010. Le rapport recommande de l'actualiser pour mieux répondre aux besoins des familles et aux réalités du terrain.
Manque de financement et de personnel
Dans une étude consacrée au même sujet, le Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE) souligne également le manque de moyens de ces huit équipes. "Les équipes de liaison pédiatrique sont structurellement sous-financées et manquent de personnel. A plus forte raison, elles ne disposent pas des ressources nécessaires pour prendre en charge les milliers d'enfants potentiellement éligibles à un accompagnement palliatif dans notre pays", constate le Centre.
Le KCE recommande dès lors de renforcer leurs moyens humains et financiers, notamment grâce à un financement au moins partiellement lié à leur activité, et de revoir leurs missions légales pour mieux répondre aux besoins réels.
Face à la répartition géographique inégale des 8 centres, le KCE suggère également de permettre aux familles éloignées des hôpitaux disposant d'une ELP de recevoir du matériel et des médicaments hospitaliers par l'intermédiaire d'une équipe relais basée dans un établissement plus proche de leur domicile. Cette solution permettrait de limiter les longs déplacements des équipes spécialisées.
La Fondation Roi Baudouin plaide par ailleurs pour une meilleure formation des médecins généralistes et des autres soignants, afin de permettre aux enfants d'être accompagnés à domicile aussi longtemps que possible lorsque les familles le souhaitent.
Transition entre soins pédiatriques et adultes
La transition vers les soins pour adultes constitue un autre défi. Grâce aux progrès médicaux, davantage d'enfants atteints de maladies graves atteignent aujourd'hui l'adolescence, voire l'âge adulte. Ce passage reste toutefois souvent vécu comme une rupture dans leur parcours de soins.
"Nous devons faire des soins palliatifs pédiatriques un véritable parcours de soins, accessible à chaque enfant, quels que soient son affection, son lieu de résidence ou la situation socio-économique de sa famille", souligne Brieuc Van Damme, CEO de la Fondation Roi Baudouin.
Le KCE appelle enfin à renforcer les moyens des professionnels de première ligne, notamment en adaptant les mécanismes de financement et de remboursement et en améliorant leur accès à l'expertise spécialisée. Il préconise également une meilleure coordination entre les différents acteurs, ainsi que le développement de formes d'aide encore trop peu accessibles, comme l'accompagnement spirituel, l'assistance dans les démarches administratives ou les soins de répit.