Active depuis plus de 40 ans, l’association Alzheimer Belgique vient de lancer le projet "Alzheimer activité, art et culture " destiné à favoriser l’inclusion des personnes vivant avec cette maladie neurodégénérative ou des troubles apparentés et de leurs aidants proches par le biais de visites culturelles adaptées. En partenariat avec des musées et d’autres institutions artistiques, l’association propose ainsi une plateforme regroupant les initiatives destinées aux malades et leurs familles. Autant d’activités qui favorisent le lien social, le bien-être et l’évasion, et offrent aux aidants des moments de répit des contraintes du quotidien. "Nous voulons changer le regard sur ce que peut être une visite au musée pour une personne vivant avec Alzheimer", souligne l’ergothérapeute Eugénie Lemaire qui se charge plus particulièrement de ce nouveau projet.
Alzheimer Belgique propose aux personnes malades et leurs proches des moments d'émerveillement lors de visites au musée
Fondée en 1985 par des familles confrontées à la maladie d’Alzheimer, l’association est née de la volonté de rompre l’isolement des personnes touchées par la maladie et défendre les intérêts de leurs proches. Elle propose des actions de sensibilisation et d’information (conférences, formations), mais aussi un accompagnement à domicile des familles concernées, grâce à la collaboration d’une cinquantaine de psychologues, ergothérapeutes et case managers indépendants.
Alzheimer Belgique propose aussi une guidance téléphonique, ainsi que des formations et groupes de soutien pour les aidants proches. Elle encourage la création de lieux d’échanges et de répit adaptés aux besoins des personnes concernées, dans le souci de favoriser une société plus inclusive. L’association propose de longue date déjà un programme d’activités organisées ou à la demande pour les familles. Ce dernier se voit maintenant étoffé de visites muséales adaptées grâce au lancement du projet "Alzheimer activité, art et culture".
L’idée de créer un programme de visites muséales adaptées aux personnes vivant avec Alzheimer et leurs proches "est née de l’engouement de ces familles pour toutes les activités culturelles que nous avons organisées par le passé", explique Eugénie Lemaire, ergothérapeute et chargée de l’organisation de formations, conférences et événements culturels auprès de l’association.
Les visites de musées et concerts offrent en effet un moment d’apaisement, de plaisir et d’émerveillement, une pause par rapport aux contraintes de l’organisation quotidienne et de la charge émotionnelle liée aux soins. Ces activités permettent aussi aux malades de se sentir à nouveau compétents puisqu’elles ravivent des connaissances et des dons. Certains proches racontent par exemple comment un parent malade s’est remis à parler pendant une visite de musée. "Nous voulons changer le regard du public et des familles concernées sur ce que peut être une visite au musée avec Alzheimer", témoigne Eugénie Lemaire.
Un réseau de partenaires
Dans le cadre du projet "Alzheimer activité, art et culture" - en préparation depuis un an et demi -, l’association accompagne les institutions culturelles avec une méthodologie structurée pour développer des initiatives véritablement inclusives et adaptées. "Il s’agit avant tout de permettre aux musées de rendre leurs collections plus accessibles à notre public. Des guides spécialement formés se chargent des visites en petits groupes, ou avec une seule famille. Ce sont pourtant des visites presque normales, remplies de contenu", souligne Eugénie Lemaire. Elles ont lieu pendant les heures d’ouverture normales des musées.
L’association a entrepris de constituer progressivement un réseau de musées attentifs aux besoins des personnes atteintes d’Alzheimer et de leurs proches. Elle a développé des collaborations avec un éventail d’institutions culturelles comme le Musée des instruments de musique (MIM), le Bozar, le Musée BELvue, le Musée royal de l’Armée et de l’Histoire militaire, le Musée des Sciences naturelles, le Musée des Beaux-Arts de Bruxelles et le Design Museum Brussels, mais aussi le Musée de la Photographie de Charleroi. Parmi ses partenaires comptent aussi les Fermes chaleureuses de Wallonie qui proposent des moments de répit aux malades et familles, ainsi que le Collectif Auguste et les autres qui s’adresse aux jeunes Alzheimer, diagnostiqués entre 30 et 64 ans.
L’agenda d’activités adaptées d’Alzheimer Belgique comprend ainsi, par exemple, une visite intitulée "Chant de la mémoire" au MIM (photo), pendant laquelle les participants peuvent toucher et jouer des instruments, un concert de harpe au MIM, des concerts à l’opéra de La Monnaie, une visite "L’échappée belle" aux Musée royaux des Beaux-Arts de Belgique proposée par son équipe Musée-sur-Mesure, "La mode sur les champs de bataille" au Musée royal de l’Armée, ou une visite "Inoubliable" au Musée de la Photographie à Charleroi.
Des cycles de visites réservées aux aidants proches sont également organisés au Musée BELvue et aux Musées royaux des Beaux-Arts. Les Fermes chaleureuses proposent quant à elles une visite à la ferme du Hardy au Mont-de-l’Enclus, tandis que le Collectif Auguste et les autres invite régulièrement à des marches en Région bruxelloise. Alzheimer Belgique propose également de l’Art Thérapie.
Plateforme d’initiatives existantes
Le projet vise ainsi à créer des passerelles durables entre les institutions culturelles et le secteur des soins, tout en favorisant la mise en réseau des initiatives existantes. "Des visites aux musées pour les personnes vivant avec une maladie neurodégénérative et leurs proches existent déjà depuis un certain temps, au MIM notamment, mais il n’y avait pas encore de plateforme rassemblant toute l’offre existante. C’est cela aussi que nous avons voulu réaliser", précise Eugénie Lemaire.
L’onglet "Alzheimer activité, art et culture " sur le site internet d’Alzheimer Belgique reprendra donc progressivement toute cette offre.
Cette plateforme internet de référencement tout comme l’accompagnement des musées, notamment, ont pu être réalisés avec le soutien du Fonds Lambert-Lenoir géré par la Fondation Roi Baudouin. L’un des trois objectifs de ce Fonds est l’accompagnement des personnes atteintes d’Alzheimer et leurs proches. Il couvre le lancement du nouveau projet de l’association, mais celle-ci devra trouver par la suite d’autres soutiens financiers pour le poursuivre, précise Eugénie Lemaire.
Un projet en expansion
"Alzheimer activité, art et culture" propose actuellement surtout des initiatives dans la capitale, mais ne compte pas se limiter au territoire bruxellois. Un élargissement à la Wallonie est prévu. Un partenariat est d’ailleurs déjà en cours avec le Musée de la Photographie à Charleroi, un autre envisagé avec le Musée des Beaux-Arts de Mons (pour l’exposition Marc Chagall). "Nous sommes ouverts à toute proposition de nouvelle collaboration pour des activités adaptées", souligne Eugénie Lemaire. L’onglet "Partenaires " sur le site de l’association permet aux candidats de se manifester.
L’association Alzheimer Belgique, francophone, prévoit-elle également d’étendre son partenariat à des institutions culturelles en Flandre ? "Pas vraiment", indique Eugénie Lemaire. "L’Alzheimer Liga Vlaanderen propose déjà un vaste programme culturel dans toute la Flandre", selon la même philosophie. "Nous avons une très bonne entente avec la Ligue flamande".
A l’agenda d’Alzheimer Belgique on trouve cependant aussi des visites de musées en néerlandais. "Parmi nos partenaires, il y a les musées fédéraux" - comme le MIM, les Musées royaux des Beaux-Arts ou le Musée des Sciences naturelles - "qui organisent des activités en français et en néerlandais. Dans le cadre du soutien que nous offre la Fondation Roi Baudouin, nous proposons donc des activités dans les deux langues". Eugénie Lemaire l’exclut pas que l’association reprenne aussi dans le futur des activités culturelles en anglais.