Grâce à un nouveau "Plan maladies rares" couvrant la période 2026-2030, la Belgique entend accélérer les diagnostics de ces maladies touchant moins d'une personne sur 2.000. Elles concernent, selon les estimations, plus de 500.000 personnes dans notre pays. A l'heure actuelle, les patients concernés doivent attendre en moyenne 5 ans avant d'obtenir le bon diagnostic. Et le fait de trouver le spécialiste adéquat est souvent une affaire de chance. L'accès à l'expertise médicale pour les personnes touchées doit aussi être plus rapide et facile. Voilà les grandes lignes de ce plan communiqué ce jeudi par le ministre de la Santé publique Frank Vandenbroucke.
Un nouveau plan pour les maladies rares sera introduit cet été, avec une cartographie de l'expertise existante
Le plan, qui fait suite à une initiative similaire datant de 2013, s'appuiera sur un nouveau "Comité maladies rares". Il est prévu de le mettre en place à l'été prochain (juillet 2026). Ce comité devra coordonner et suivre les actions, avec en premier lieu une cartographie de l'expertise présente. Celle-ci est attendue pour 2027 et devra ensuite être régulièrement mise à jour.
Le nouveau plan du ministre fédéral de la Santé vise à réduire considérablement ce facteur aléatoire. "Le délai d'obtention d'un diagnostic doit être drastiquement réduit", affirme Frank Vandenbroucke (photo). "C'est un pas décisif vers un système de santé plus équitable." Actuellement, les patients attendent en moyenne près de cinq ans pour obtenir un diagnostic correct. Les nourrissons attendent généralement moins longtemps. Pour les adultes, ce délai peut dépasser dix ans. Certains ne trouvent jamais d'explication à leurs symptômes, tandis que d'autres sont diagnostiqués après leur décès.
Concrètement, les compétences disponibles dans notre pays seront systématiquement recensées et mises en évidence. Cela permettra d'orienter plus rapidement les patients vers les centres appropriés, car actuellement, même les professionnels de santé ignorent souvent où se trouvent ces compétences.
Coopération au-delà des frontières
Comme le note le service public fédéral Santé publique, la rareté de ce type de maladies et leur grande diversité - "entre 6.000 et 8.000 maladies rares ont été identifiées à ce jour" - font qu'il est quasi impossible pour un seul pays européen d'avoir à domicile toute l'expertise adéquate.
La Belgique participe donc à des "réseaux européens de référence", des réseaux virtuels qui permettent de partager les connaissances entre prestataires de soins.
L'objectif ultime est d'offrir aux patients des soins plus efficaces et plus accessibles, et un accès aux traitements innovants sans démarches administratives trop complexes.
L'association RaDiOrg, qui représente les personnes atteintes de maladies rares, se félicite du nouveau plan. Elle a même participé à son élaboration. "Nous avons fait beaucoup de progrès", déclare son président, Stefan Joris. "Des choses qui étaient considérées comme acquises pour le cancer depuis 25 ans, par exemple, sont désormais mises en lumière pour les maladies rares."