La KU Leuven a lancé mercredi soir un nouvel institut, le Leuven Institute for Rare Diseases (Leuven.IRD), consacré aux maladies rares. Cette structure visera aussi bien à améliorer la recherche sur les diagnostics et les options de traitements qu'à mieux faire connaître ces maladies auprès du grand public. Elle devrait aussi permettre aux patients d’obtenir plus rapidement un diagnostic.
L'Université de Louvain lance un nouvel Institut sur les maladies rares
Plus d'un demi-million de Belges vivent avec une maladie rare. On parle de maladie rare en Europe lorsque celle-ci ne concerne que moins d'une personne sur 2.000. Selon les estimations, il y aurait dans le monde entre 6.000 et 8.000 types de maladies rares. Comme les patients atteints de telles affections passent souvent sous le radar, il faut parfois attendre longtemps avant de recevoir le bon diagnostic et avant que ne soit entamé un traitement efficace.
"Les personnes qui souffrent d’une maladie rare se sentent souvent seules", constate la professeure Marion Delcroix, pneumologue clinicienne et directrice du nouvel Institut. L'IRD a été fondé afin de combler les lenteurs de diagnostic. Il misera sur une collaboration accrue entre les différentes disciplines de la médecine, une recherche clinique approfondie et une meilleure information du public.
Une mission cruciale
L'ambition est de devenir un réel centre d'expertise et de connaissances sur les maladies rares, précise Lien Beckers, manager de l’Institut. "C'est une mission importante, cruciale même", a renchérit mercredi soir le ministre de la Santé, Frank Vandenbroucke.
"En rassemblant les chercheurs, en encourageant la coopération interdisciplinaire et en tablant sur une approche plus holistique des maladies rares, vous garantissez le meilleur traitement possible aux patients."