Certaines maladies ne se voient pas, mais pourtant elles sont bien présentes. C’est la raison pour laquelle la campagne de solidarité de la VRT "De Warmste Week" attire cette année l’attention sur toutes les personnes qui portent un fardeau physique ou mental à cause d’une maladie invisible. Car ce qu’on ne voit pas est souvent mal compris.Et cela rend parfois la maladie encore plus difficile à vivre.
La prochaine campagne de solidarité de la VRT "De Warmste Week" sera dédiée aux personnes atteintes de maladies invisibles
Eric Steffens
Publié:
Douleurs chroniques, fatigue extrême, pensées obsessionnelles, diabète, maladies cardiovasculaires, maladie de Crohn, migraine, insuffisance rénale chronique, VIH, acouphènes, maladies auto-immunes, épilepsie, maux de dos, endométriose, asthme, inflammation chronique de l’intestin, maladie de Parkinson, cancer, burn-out, maladie de Ménière, démence, covid long, troubles anxieux, fibromyalgie, maladie de Lyme chronique…
La liste des maladies invisibles est interminable, tout comme le nombre de personnes qui souffrent en silence. En plus de cela, l’impact de leur maladie est souvent sous-estimé.
C’est la raison pour laquelle ces personnes seront mises à l’honneur cette année lors de la Warmste Week, la campagne de solidarité annuelle organisée par la VRT.
Cette année, les ambassadeurs de la "De Warmste Week" sont Annabet Ampofo (VRT NWS et Ketnet), Bavo Mortier (Sporza) et Fien Germijns (Studio Brussel et VRT 1). "Certaines maladies ne se voient pas, et c’est justement pour cela qu’elles sont souvent sous-estimées", explique Annabet Ampofo. Le thème de cette édition tient particulièrement à cœur à la présentatrice de Karrewiet.
"Je vis moi-même avec une maladie invisible : la colite ulcéreuse, une inflammation chronique de l’intestin", confie-t-elle dans une interview à VRT NWS. Elle sait donc très bien quels fardeaux supplémentaires une telle maladie peut entraîner.
Il y a souvent beaucoup d’ignorance, voire d’incompréhension. Avec De Warmste Week, nous voulons faire bouger les choses. Faire en sorte que ces personnes soient soutenues avec beaucoup d’amour, de chaleur et de compréhension.
Et j’espère que mon témoignage – tout comme celui des autres – pourra leur donner le courage d’en parler à leur tour."
Un manque de compréhension de la part des autres
En effet, les personnes dont la maladie est invisible ne luttent pas seulement contre les conséquences physiques ou mentales de cette maladie, mais se heurtent aussi souvent à un manque de compréhension de la part des autres. Pour le monde extérieur, il n'est tout simplement pas toujours évident de savoir de quoi souffre une personne.
Devoir sans cesse expliquer ce qui ne va pas ajoute une charge supplémentaire. Cela touche particulièrement les personnes atteintes de maladies peu connues. Plus une maladie est invisible, moins elle suscite de compréhension.
On attend souvent des personnes malades qu’elles passent leur journée au lit. Dans certains cas, ce manque de compréhension vire même à l’incrédulité. "C’est dans ta tête", entendent encore bien trop souvent les malades. Un message douloureux et source de stress.
Se taire devient l’option la plus simple
"Vivre avec une maladie est de toute façon une expérience très solitaire – car vous êtes le seul à en ressentir les conséquences – mais une maladie invisible entraîne encore plus de défis", confie de son côté Fien Germijns.
"Les gens posent rarement des questions sur une maladie invisible. C’est un sujet qu’il faut souvent aborder soi-même, ce qui donne parfois l’impression de se plaindre. Cela rend la vie quotidienne si compliquée que certains finissent par se replier sur eux-mêmes."
Se taire est, pour beaucoup de personnes atteintes d’une maladie invisible, parfois l’option la plus simple. Mais cela produit l’effet inverse : ces personnes se retirent peu à peu de la société, deviennent isolées et se sentent seules.
"Rendre visible l'invisible"
C’est pourquoi De Warmste Week veut cette année "rendre visible l’invisible". En partageant des témoignages qui montrent ce que cela signifie vraiment de vivre avec une maladie invisible.
Mais aussi en donnant à chacun la force de dire quand ça ne va pas, et en inspirant les autres à faire preuve de plus de compréhension et de soutien.
Comme chaque année, vous pouvez vous mobiliser pour la bonne cause. Cela peut se faire, entre autres, en partageant votre histoire dans Het Warmste Huis (La Maison la Plus Chaleureuse) la semaine précédant Noël. Après deux ans à Bruges, celle-ci déménage cette année dans le Limbourg à Genk.
Les associations existantes ou les nouvelles peuvent soumettre un projet au Fonds De Warmste Week de la Fondation Roi Baudouin. Grâce à ce fonds, De Warmste Week sélectionnera et soutiendra des projets concrets. La sélection des projets se fait par un jury indépendant.
Les projets peuvent être soumis jusqu’au mercredi 18 juin inclus. Plus d’informations sur les types de projets pouvant être sélectionnés sont disponibles sur dewarmsteweek.be.
L'an dernier ces différents projets ainsi que l'argent versé pour les dsques demandés avaient permis de récolter la somme 8.907.834 euros.
De Warmste Week aura lieu cette année du jeudi 18 au mercredi 24 décembre dans le Cosmogolempark à Genk et pourra être suivie sur VRT 1, Studio Brussel, MNM, Ketnet et VRT MAX.