Il faut qu'il y ait également en Belgique des centres spécialisés pour le traitement des patients atteints de Covid long. C'est ce que souhaite l'association belge des patients souffrant du Covid long appelé aussi syndrome Post-Covid. Aux Pays-Bas, trois hôpitaux universitaires ont déjà mis en place de telles cliniques spécialisées. Dans notre pays, les patients ont l'impression d'être livrés à eux-mêmes.
L'association de patients atteints de Covid long plaide pour des centres spécialisés en Belgique, comme aux Pays-Bas
Eric Steffens
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Carmen Van Looy porte depuis plus de 3 ans les séquelles d’une contamination au coronavirus. Elle menait une vie active et avait un travail exigeant. En tant que jeune mère, elle venait d'acheter une maison et faisait beaucoup de sport. Jusqu'à ce qu'elle tombe malade en mars 2021 à cause du coronavirus. Sa vie en est alors profondément changée.
Carmen se sentait toujours très malade, même plusieurs semaines après sa contamination. Son pneumologue lui a prescrit un parcours de rééducation, spécifiquement destiné aux patients atteints de Covid long. Mais cela a eu peu de succès, bien au contraire.
"Bien qu'ils disent qu'ils tiennent compte de vos symptômes, vous êtes traitée par des thérapeutes qui ne connaissent pas tous les symptômes du Covid long", explique Carmen.
"J'ai souvent souligné que la rééducation demandait tellement d'efforts que, après chaque séance, je m'effondrais totalement chez moi. Et je ne pouvais même plus m'occuper de ma fille."
"Pourtant, j'ai continué à persévérer, parce que je voulais guérir. Mais depuis, je ne peux même plus me déplacer sauf en fauteuil roulant."
Qu'est-ce que le post-Covid ?
Le post-Covid, ou Covid long, est une maladie chronique qui suit une infection au Covid-19. Sa cause n'est pas encore connue.
Les patients souffrent de fatigue, de problèmes de concentration et de mémoire, de difficultés respiratoires, ainsi que d'une longue liste d'autres symptômes. Ces symptômes durent au moins 3 mois après l'infection par coronavirus.
À l'échelle mondiale, on estime qu'environ 400 millions de personnes ont souffert de symptômes prolongés liés au coronavirus. La probabilité de conserver des symptômes à long terme après une infection est estimée à au moins 5 %. D'autres estimations évoquent un taux de 10 à 20 %.
Il n'existe pas de chiffres précis pour la Belgique, mais certainement plusieurs dizaines de milliers de personnes seraient touchées.
Cliniques spécialisées dans le traitement post-Covid aux Pays-Bas
Carmen se sent abandonné à son sort, comme beaucoup d'autres patients atteints de covid long. Cette année, elle a cofondé l'association "Not Recovered Belgium", qu'elle utilise pour faire pression en faveur d'une plus grande reconnaissance et d'une meilleure prise en charge de la maladie. Pour ce faire, elle prend l’exemple des Pays-Bas.
Depuis novembre, les patients souffrant du Covid long et présentant des troubles graves peuvent se rendre dans trois centres spécialisés. Ceux-ci sont situés dans les hôpitaux universitaires d'Amsterdam, de Rotterdam et de Maastricht. D'autres hôpitaux suivront plus tard.
"Nous voulons aussi disposer de telles cliniques en Belgique, et de préférence non seulement pour le Covid, pour d'autres affections post-infectieuses, telles que le syndrome de fatigue chronique (ME/CFS), la fibromyalgie ou la maladie de Lyme".
Au centre de post-Covid de l'hôpital Erasmus de Rotterdam, on reconnaît que les patients atteints d’un covid long ont besoin d'une meilleure reconnaissance.
"Les gens sont extrêmement heureux de pouvoir venir ici", déclare l'infectiologue Mischa Huson. "Le simple fait qu'ils soient entendus, que leur histoire soit prise au sérieux et que nous reconnaissions leurs plaintes les rend heureux".
Les hôpitaux ne peuvent plus suivre
À Rotterdam, 10 à 12 nouveaux patients atteints de Covid long peuvent désormais se présenter chaque semaine pour un examen. Pour l'instant, il ne s'agit que d'adultes et de personnes présentant des symptômes relativement graves. "La demande est si forte que nous ne pouvons malheureusement pas aider tout le monde", explique le Dr Huson. "C'est pourquoi nous accordons actuellement la priorité aux personnes qui souffrent depuis longtemps de symptômes relativement graves et qui ont déjà suivi divers traitements."
"Les patients les moins malades que nous voyons ici peuvent encore travailler environ six heures par jour. Mais il s'agit de personnes qui travaillaient auparavant de 40 à 60 heures par semaine", précise le Dr Huson.
"Il y a aussi des patients beaucoup plus malades. Tout à l'heure, il y avait une dame en fauteuil roulant qui pouvait à peine se lever".
Le parcours belge est-il adéquat ?
En Belgique, il existe depuis juillet 2022 un parcours de soins personnalisé pour le Covid long. Mais ce n'est pas suffisant, selon Carmen. Et elle pense que les soins sont trop fragmentés.
"Aux Pays-Bas, ils travaillent avec des équipes multidisciplinaires qui sont spécifiquement formées pour la covid long et qui suivent les recherches récentes. Ils utilisent également des tests standardisés pour le diagnostic et commencent à travailler avec des médicaments destinés à d'autres maladies".
"Ces médicaments ne guériront peut-être pas les patients, mais ils permettront de rendre un peu plus supportables les symptômes, qui ont souvent un impact très important sur leur qualité de vie".
L'association de patients demande également un financement accru de la recherche médicale sur le covid long et d'autres maladies post-infectieuses. Elle demande également qu'une attention particulière soit accordée aux enfants. "Ils sont trop souvent oubliés", déclare Carmen. "Pourtant, leur qualité de vie est également très atteinte et ils ont donc vraiment besoin d'être aidés."
Pas encore de traitement spécifique
L'histoire de Carmen n'a rien d'exceptionnel, à Rotterdam. "Les patients que nous voyons ici sont tous des gens comme vous et moi. Des gens qui étaient pleins de vie, qui travaillaient à plein temps, qui avaient une vie sociale bien remplie... Jusqu'à ce qu'ils contractent soudainement une infection au coronavirus et se transforment en des personnes qui ne peuvent faire que très peu de choses en une journée."
"Ce que nous faisons, c'est bien cartographier leur tableau clinique, en tirer beaucoup d'enseignements et essayer d'atténuer les symptômes. Malheureusement, nous ne pouvons pas guérir le Covid long, mais la plupart des gens sont déjà heureux s'ils peuvent à nouveau faire un tout petit peu plus de choses par jour."
Et c'est aussi ce dont rêve Carmen. "Physiquement, je ne peux pratiquement plus rien faire grand chose. J'ai beaucoup de mal à me concentrer et je suis extrêmement fatiguée. À la moindre chose que j'essaie de faire, les symptômes s'aggravent dix fois."