Plus de 10 ans après la présentation par le gouvernement fédéral d'un "plan maladies rares" en 2013, notre pays n'a encore aucun centre de référence pour ce type de maladies. C'est pourtant bien nécessaire, estiment une série d'hôpitaux universitaires, associations de médecins et patients, qui organisent ce jeudi un débat dans l'espoir de remettre le sujet à l'agenda du monde politique. Concrètement, il devrait y avoir une centaine de centres d’expertise placés sous la supervision d’un seul organe central. "Actuellement, les patients perdent beaucoup de temps à trouver le spécialiste adéquat".
La Belgique ne possède toujours aucun centre de référence pour les maladies rares : "Les patients perdent beaucoup de temps"
Les Belges qui souffrent d’une maladie rare ou orpheline (pour laquelle il n’existe pas de traitement spécifique), doivent attendre en moyenne près de 5 ans avant de recevoir le bon diagnostic. Souvent, ils l’attendent même 10 ans ou davantage. Par conséquent, la recherche du spécialiste et de la médication adéquats prend énormément de temps. Ce qui engendre beaucoup de stress et d’incertitude pour les patients et leur entourage.
De plus, "un patient qui reçoit aujourd'hui le diagnostic d'une maladie rare ne peut trouver nulle part en ligne quel hôpital est le plus à même de lui apporter la meilleure expertise. Le médecin traitant est souvent lui-même sans ressources", explique le professeur Marion Delcroix, active à l'UZ Leuven (l’hôpital universitaire de Louvain).
"Des affections très rares sont, pour le moment, traitées de manière différente dans les huit hôpitaux universitaires du pays. Cela ne permet pas une recherche pertinente, en tant que médecin, et certainement pas l'accumulation d'expérience. Si en revanche on traite une maladie spécifique dans un seul hôpital, cela permet aussi au radiologue, au kiné, au chercheur en laboratoire ou encore au psychologue de cet hôpital de développer une certaine expérience avec cette maladie", indique le professeur Delcroix.
Une maladie rare, c’est quoi ?
Selon le service public fédéral Santé publique, entre 660.000 et 880.000 personnes seraient atteintes d'une maladie rare en Belgique. Une maladie est dite "rare" quand elle touche moins d'une personne sur 2.000.
Les experts estiment qu'il faudrait une centaine de centres d'expertise et réseaux en Belgique pour les prendre en charge, avec en premier lieu un organe coupole au niveau national, chargé de désigner ces centres d'expertise. Car pour l’instant il n’a pas encore été convenu quel hôpital se spécialisera sur quelle maladie rare. "Nous avons un retard de 20 ans, dont nous ne sommes pas fiers", admet le docteur Marion Delcroix de l’UZ Leuven.