En cinq ans, le nombre d'enfants et d’adolescents en situation de handicap inscrits sur les listes d'attente pour l'obtention d'un budget d'assistance personnelle (PAB) a diminué de 30 %. Les budgets ont plus que doublé au cours de cette période. Mais malgré cette augmentation, il n’est toujours pas facile d'apporter à son enfant le soutien dont il a besoin.
Sander (13 ans) aime le football et les jeux vidéo. La semaine prochaine, il entamera le programme de l’option STEM (Science-Technologie-Ingénierie-Mathématiques) en deuxième secondaire d’un lycée de l'enseignement ordinaire.
Il a hâte de revoir ses amis. À ses côtés, il y aura à nouveau un accompagnant personnel tous les jours, car Sander se déplace en fauteuil roulant et se fait comprendre à l'aide d'un ordinateur vocal. Manger ou enlever son manteau tout seul est pour lui impossible.
Des accompagnants difficiles à trouver
Sa maman Marianne est soulagée d'avoir trouvé un accompagnant à la dernière minute cette semaine. "Nous cherchions quelqu'un avec un profil d'enseignant qui puisse à la fois s'occuper d'une alimentation entérale par sonde et conseiller les professeurs", dit-elle.
Mais il est difficile de rivaliser avec les salaires pratiqués dans le secteur de l'éducation, d'autant plus qu'il y a beaucoup de postes vacants. « Sander dispose du budget le plus élevé possible et nous en sommes très reconnaissants, mais la rémunération actuelle ne permet pas d'engager un accompagnant à temps plein et de manière permanente pendant 12 mois, car il y a d'autres coûts.
A quoi peut être consacré le budget d'un accompagnant ?
Liesbeth Van Houdt, du Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), explique : "Vous pouvez rémunérer un accompagnant à domicile ou à l'école. Mais vous pouvez aussi engager une aide à domicile ou une aide familiale, ou faire nettoyer la maison par quelqu'un, grâce aux titres-services. Les familles disposent ainsi d'une plus grande marge de manœuvre pour s'occuper de leur enfant atteint d'un handicap".
Sander fait partie des 2.397 enfants et jeunes handicapés qui bénéficient d'un budget compris entre 12.000 et 57.000 euros. 1.224 autres enfants et jeunes sont encore sur une liste d'attente.
Faute d'accompagnants ce sont souvent les parents qui remplissent ce rôle
L'Agence flamande pour les personnes handicapées (VAPH) reconnaît qu'il est difficile de trouver un accompagnant personnel. "Bien que le gouvernement ait prévu des budgets supplémentaires pour rendre leur rémunération plus attrayante, cela reste difficile de les trouver pour diverses raisons", explique Liesbeth Van Houdt, porte-parole de l'agence.
"D'une part, il y a une pénurie de personnel dans le secteur des soins et de l'aide sociale. D'autre part, la profession exige des horaires très flexibles et il n'est pas toujours possible de travailler à temps plein. D'autre part, il faut qu'il y ait un lien personnel entre l'enfant et l'accompagnant, car ils passent beaucoup de temps ensemble".
Par conséquent, certains parents sont parfois obligés d'assumer eux-mêmes ce rôle, bien que beaucoup choisissent consciemment de le faire. Van Houdt : "Environ la moitié des parents utilisent (une partie) du budget pour s'octroyer un salaire pour les nombreuses tâches de soins qu'ils assument."