An der Katholischen Universität von Löwen (Flämisch-Brabant) ist „Leuven Institute for Rare Diseases“ (Leuven.IRD) eröffnet worden. Dieses Institut soll dafür sorgen, dass Patienten, die an einer seltenen Krankheit leiden, schneller diagnostiziert werden. Noch müssen Betroffene sehr lange warten, bevor es zu Diagnosen und entsprechenden Behandlungen kommt.
Gesundheit
Schnellere Diagnose für Patienten mit seltenen Krankheiten: Die KU Leuven gründet das „Institute for Rare Diseases“
Andreas Kockartz
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Mehr als eine halbe Million Belgier leben mit einer sogenannten „seltenen Krankheit“. In Europa wird eine Krankheit als selten angesehen, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen von einer entsprechenden Erkrankung betroffen ist.
„Aber die, die mit einer seltenen Krankheit leben, fühlen sich oft allein“, sagte Professorin Marion Delcroix, klinische Pneumologin und Direktorin des neuen Instituts. Daher bleiben Patienten, die an einer seltenen Krankheit leiden, oft unter dem Radar und müssen sie länger auf eine korrekte Diagnose warten. Außerdem dauert es länger, bis sie eine wirksame Behandlung erhalten. Das will „Leuven.IRD“ ändern.
„Wir wollen bahnbrechende Forschung anregen und das Versorgungsangebot für diese Patienten erweitern“, sagte Lien Beckers, die Leiterin des Instituts: „Deshalb bringen wir in diesem Institut Experten aus unterschiedlichen Bereichen zusammen. Diese Experten werden aus den Bereichen Genetik, Neurologie, Pädiatrie, Ethik, Psychologie und Ingenieurwesen kommen. Gerade durch diese Zusammenarbeit werden wir auch in der Lage sein, das Pflegeangebot besser zu organisieren.“
Tausende seltene Krankheiten
Das „Leuven.IRD“ will auch die breitere Öffentlichkeit besser über die verschiedenen seltenen Erkrankungen informieren. So soll das Institut zu einem echten Wissens- und Kompetenzzentrum auf diesem Gebiet werden. Das Institut wird die Aufgabe haben, das gesamte entsprechende Wissen zu bündeln: Schätzungen zufolge gibt es zwischen 6.000 und 8.000 verschiedene Arten seltener Krankheiten.
Belgiens Gesundheitsminister Frank Vandenbroucke (Vooruit, Foto unten) begrüßt die Initiative: „Diese Mission ist wichtig, ja sogar entscheidend. Indem man Forscher zusammenbringt, die interdisziplinäre Zusammenarbeit fördert und einen ganzheitlicheren Ansatz für seltene Krankheiten verfolgt, gewährleistet man die bestmögliche Behandlung der Patienten.“